Cześć
Po raz pierwszy piszę na jakimkolwiek forum, ale już nie mam pomysłów. Na łuszczycę choruje mój 35 letni partner od 18 roku życia. Ma łuskę na prawie ok 60-70% ciała. Nie tyle choroba jest problemem, ile jego podejście do niej. Jest kompletnie zrezygnowany. Jedyne co robi, to smaruje maścią Mediderm aby trochę nawilżyć, żeby tak nie bolało, nie swędziało. Wstydzi się swojego ciała, swojego wyglądu. Jak ciągle mi powtarza "próbowałem już wszystkiego". Może i racja. Jedyne co zadziałało do tej pory, to leczenie biologiczne na które się załapał 2 lata temu. Ale leczenie się skończyło a choroba bardzo szybko wróciła. Teraz byliśmy zmuszeni wyjechać z kraju i o dalszym biologicznym nie ma mowy. Jeżeli jeździł do szpitala na 2 tygodnie to jeździł "żeby odpocząć" bo za każdym razem wychodził ze szpitala w takim samym stanie jak do niego wchodził, a lekarze kręcili głową i mówili "po co Pan tu do nas przyszedł, my i tak Panu nie pomożemy"...

Cały rok zakrywa się. Nie wychodzi na plażę, nie wychodzi na basen ani na siłownię. Jedyne co to egzystuje i jak ma gorsze dni denerwuje się na chorobę, przekłada się to na mnie. Jestem od niego sporo młodsza, mam 21 lat i wiążąc się z nim wiedziałam, że będę musiała się wyrzec niektórych rzeczy, ale chciałabym mu jakoś pomóc. Ciągle powtarzam mu, że nie ma się czego wstydzić. Że nie ważne jest, co pomyślą inni ale "gadaj dupa z panem". Co zrobić, jak go przekonać, że warto jest żyć, ale żyć na prawdę a nie egzystować żeby było mu lżej i weselej? Żebyśmy razem mogli cieszyć sie życiem?
A może poza lekami, dietą, czy naświetleniami znacie jakieś metody, które zwalczyłyby te natrętne choróbsko?

Witaj Aurea no cóż mozna Ci powiedziec ....życie,nasze życie.każdy z nas boryka sie z takim probemem,kazdy z nas choruje inaczej i co innego na niego działa.Kazdy tez poszukuje swojego sposobu na walke z choroba bo nie ma jednego srodka,jednej masci,jednej metody czy sposobu aby zwalczyc chorobe.Bardzo chwalebne jest to co robisz ale...wybacz nie dasz rady sama jeżeli partner nie bedzie chciała ,nie zdziałasz nic.On sam musi zechciec sie leczyc,podjąc walke.Nic nie przyjdzie samo.

Piszesz ,że przeszedł leczenie biologiczne i,choroba wróciła....ano wróciła,bo jeszcze nie wynaleziono leku na tę chorobe.leczenie biologiczne to juz oststecznosc,nastapiły pewne zmiany w organizmie i teraz aby to wszystko poukładac od poczatku trzeba dużego samozaparcia i checi do walki.

Proponuje zaczac od spotkania z lekarzem,leczacym dusze,psychiatra.On pokieruje dalej,da skierowanie do psychologa,który najlepeij przepracuje sprawe psychiczną problemu.

Nie wierze takze w stwierdzenie lekarzy :"po co pan przyszedł i tak panu nie pomozemy"-wybacz to juz Twoja radosna twórczosc,lekarze moze i idealni nie są ale zawsze udzielaja pomocy tym bardziej gdy ktos dostanie skierowanie na leczenie szpitalne.

Wiele by tu mozna pisac i tworzyc ,sprawa jest podstawowa:

-sam partner musi chciec sie leczyc
-wziąc sie w karby i ruszyc do walki
-przeprowadzic zmasowany atak: dieta,zmiana trybu życia,leczenie farmakologiczne,ziołolecznictwo,naswietlania

szukac sposobu,walczyc z całlych sił i miec jakis cel.Nie pisze ze to proste ,łatwe i przyjemne,ze efekty beda natychmiast lub że wogóle przyjdą ale siedzenie z założonymi rękoma i wsmarowywanie w siebie Medidermu(który na dłuższą mete tez zatyka pory i wcale nie pomaga) nie przyniesie efektow.

Proponuję zerknac na fora:

www.luszczyca.info
www.luszczyce.pl

tam wiecej tematów,posegregowanych,wiecej wiadomosci dokładnych i porad,pozdrawiam.

Najbardziej potrzebne jest pozytywne nastawienie. Twój facet musi nabrać wiary w siebie i uzbroić się w cierpliwość. Nikt tu Ci nie powie co mu pomoże, bo każdy musi dopasować leczenie pod siebie. Możemy Ci jednak powiedzieć co pomaga nam. A mnie np. pomaga Methotrexat i pod takim tytułem poszukaj na tym forum wątku. Wszystko tam opisałem.

Lublin -reumed leczenie biologiczne, miałem tylko na nogach i troche na łokciach i mnie przyjeli na leczenie.
w ciągu miesiąca nic by nie miał na skórze.

Aurelio.
Ujął mnie Twój wątek.Zacznę od tego, że macie dużo w życiu, bo siebie. Jeśli w chłopaku widzisz cały świat i odwrotnie, to nic więcej liczyć się nie powinno.
Twojemu facetowi jedynie pozazdrościć, tego czego on nie widzi.
---------------
Z łuszczycą żyje Twój macho może mało komfortowo, ale żyje, a jeśli któreś miałoby z Was śmiertelną chorobę nowotworową. Co wówczas?
-----------
W moim bezpośrednim i najbliższym mi otoczeniu - czerniak 4 st. wg Clarka(5stopni) kilka procent szans przeżycia. Wiesz jak wygląda takie życie społeczne,osobiste, rodzinne? Dramat. Dawali co najwyżej rok. Jest teraz 6.
Nazywam go sk....ynem, gdzieś się podział, nie ma przerzutów, przesiewów.
Ale wiesz jak się żyje z świadomością, że może zaatakować, zero słońca, filtry psłoneczne, kontrole węzłów chłonnych, stanu skóry, systematyczna tomografia narzadów tzw.zyciowych. Wystarczy.
---------------
Dlatego napiszę tak. Jesteście w komfortowej sytuacji. To nie jest koniec świata. Kochajcie się, pokazuj mu, że łuszczyca dla ciebie ma takie znaczenie jak ubiegłoroczny snieg.

Mądrze napisali moi znakomici poprzednicy. Może dopowiem, że w życiu kieruję się maksymą-przesłaniem Jerzego Maksymiuka, który podkreśla, że jeśli jest niemożliwa jakaś sytuacja w życiu, która nas przerasta, to nie załamywać ręce,załamywać się, lecz należy szukać w niej jakiejś małej części realnej do zrobienia, wykonania, to co jest w zasięgu naszych możliwości.

Właśnie tymi małymi kroczkami możemy iść do przodu i pokonujemy, to co jest w naszym zasięgu i w zakresie naszych możliwości.
Zdobędziecie najwyższe szczyty. Jest to realne i możliwe.
Przykład.
Dla Himalaisty te góry zaatakować, niemożliwością jest z marszu, to lata treningu, trudu i potu, czyli metoda drobnych kroczków. Jest realne i do wykonania? Jest.

Uwierz, jesteście w sytuacji, którą niepotrzebnie sobie komplikujecie. W interakcjach społecznych może coś nie wychodzi, ale macie siebie i to już jak pisałem jest wiele.
Na zakończenie.
Moja rada, jak siedzicie w Anglii, to wyjedźcie sobie na mały urlopik nad Morze Martwe, są tam ośrodki dla łuszczyków. Zacznijcie od tego,wystarczy tego moralizatorstwa. I tylko tyle.
Szczęścia i powodzenia Wam życzę.

Leczenie biologiczne: możliwe skutki uboczne
Leczenie biologiczne zwykle jest dobrze tolerowane, ale oczywiście mogą pojawić się skutki uboczne. W zależności od mechanizmu działania leku biologicznego różna jest częstość występowania działań niepożądanych, ich charakter i nasilenie. Leki wpływające na układ immunologiczny sprawiają, że obniża się naturalna zdolność organizmu do walki z infekcjami, wirusami czy grzybami. Między innymi mogą zwiększać ryzyko zakażenia prątkami gruźlicy, Pneumocystis carinii, Listerią monocytogenes i Legionellą czy grzybicą. Częste są także zakażenia grzybicze.
Leczenie biologiczne może również wpływać na układ krążenia i prowadzić do niewydolności serca. W przypadku stwardnienia rozsianego leki biologiczne mogą je ujawnić, a u osób już zdiagnozowanych - zaostrzyć objawy.
Przyjmowanie niektórych leków wiąże się z pojawieniem się miejscowego odczynu w miejscu iniekcji. W innych przypadkach po zastosowaniu terapii biologicznej może dojść do ujawnienia się gruźlicy latentnej (utajonej) czy też rozwinięcia się silnej reakcji autoimmunizacyjnej, która będzie zagrażała życiu chorego. Co za tym idzie, nie można określić tych samych przeciwwskazań dla wszystkich leków biologicznych, ponieważ ich wpływ (mechanizm działania) na układ immunologiczny jest odmienny.



A dopiero po zaprzestaniu leczenia łuszczyca sypie jak cholera

to pierdolona ,, ewunia ,, jak to potrafi podtrzymac kogoś na duchu, nie słuchaj jej Aurela to jest taki pojebus jak n-baska. sam jestem na leczeniu biologicznym i nie ma śladu po łuszczycy , a było zajete po maści ZEJ-a 90% ciała , tak pomógł szaman. one za chwile polecą ci leczenie jego maścią-uważaj, to rury naganiaczki tego Zeja , któty chyba na dodatek już siedzi. stelara ( lek biologiczny) jest już w 100% refundowany w polsce , to tak do wiadomości i niech cie takie ,, panie ,, nie straszą, pozdrawiam i życze wszystkiego najlepszego.

mirek wchodzisz pisać na forum tzn że masz internet to sobie troszke poczytaj, to nie bolo , nie napisałam SWOJEJ opinii ...tylko wstawiłam opis lekarzy.
A ty jak dobrze napisałeś jesteś na leczeniu... a nie jakiś czas po

i takie słownictwo to sobie zostaw w swoim chlewiku

mirek Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> to pierdolona ,, ewunia ,, jak to potrafi
> podtrzymac kogoś na duchu, nie słuchaj jej
> Aurela to jest taki pojebus jak n-baska. sam
> jestem na leczeniu biologicznym i nie ma śladu po
> łuszczycy , a było zajete po maści ZEJ-a 90%
> ciała , tak pomógł szaman. one za chwile
> polecą ci leczenie jego maścią-uważaj, to rury
> naganiaczki tego Zeja , któty chyba na dodatek
> już siedzi. stelara ( lek biologiczny) jest już
> w 100% refundowany w polsce , to tak do
> wiadomości i niech cie takie ,, panie ,, nie
> straszą, pozdrawiam i życze wszystkiego
> najlepszego.



A ile ci płacą za te testy biologiczne że tak je wszędzie wciskasz
Pan warszawiak a cały snop z buta wyłazi

warszawiak on pewnie taki jak ze mnie egipcjanka...
jest takie przysłowie : wsiok ze wsi wyjdzie ale wiocha ze wieśniaka nie wyjdzie.

oczywiście przepraszam ludzi ze wsi, nie wszystkich się to tyczy, znam osobiście bardzo kulturalnych ludzi.

STELARA -zaszczyk

LUCI - SPADAJ NA CZAT W ANGLI.

TAK SIE SKŁADA ŻE JESTEM OD POKOLEŃ Z WA/WY , A TE TRZEPANIE MÓZGÓW LUDZIOM DARUJCIE SOBIE - POKAŻCIE LEPIEJ GDZIE WASZ ZEJ - OSZUST, CO ZOSTAŁYŚCIE SAME NA PLACU. Hi hi kto chciał i tak się wkręcił bez twojego osobistego przyzwolenia. - TO WPIS N-BASKI W INNYM WĄTKU TEGO FORUM - TO OCHYDNE- A CO DO WIEŚNIAR TO NIE CHODZIŁO O MIEJSCE ZAMIESZKANIA TYLKO CHARAKTER.

Aurea nie przejmuj sie tymi ....mirek+pryk... I dalej staraj sie pomoc swojemu partnerowi zycia.To jest prawdziwa milosc I doceniam twoje zaparcie.Ja tez bylem w takiej sytuacji I teraz zyjemy razem ,a ten koszmar juz sie skaczyl.Powodzonka

Dziękuję za słowa otuchy i te krytyki też. Z lekarzami nie przesadzałam. W Toruniu dobrze już mojego faceta znają.
Ale tak z innej beczki. Czytałam ostatnio o lekach dr Michaelsa. Czy ktoś może miał styczność z tymi wynalazkami? Opinie na ich temat są bardzo dobre. Co prawda cena odstrasza ale warto spróbować, jeżeli pomogły chociaż jednej osobie.

Jeżel chodzi o leczenie: methotrexat był stosowany. Sterydy jedynie rozjaśniały skórę, nie była tak zaogniona. Lekarze dawali mu je jedynie na miejsca za uszami, czasami szyję. Jeździł też do senatoriów. Był naswietlany namaczany, i masowany biczami wodnymi oraz faszerowany wieloma lekami których nazw nawet on nie pamięta bo przez tyle lat tak dużo się tego przewinęło chociaż pewnie jakby zobaczył nazwy to by sobie przypomniał.
A jezeli chodzi o leczenie biologiczne. Doskonale wiem że Jest w pełni refundowane. Nie byłoby nas na nie stać. przed wyjazdem dowiadywaliśmy się czy może kontynuować leczenie będąc w Anglii. Chcieliśmy podpisać umowę z NFZtem i płacić miesięczne składki by mógł przylatywac do Polski na zastrzyki. Niestety nie można być ubezpieczonym w 2 krajach a podejmujac pracę zyskiwal ubezpieczenie w UK. Każdy kto był lub jest w Anglii doskonale wie jak długo trzeba się nachodzić do lekarza aby zyskać chociażby antybiotyk, a co dopiero poważniejsze leki.

Hi! AUREA JESLI MIESZKASZ W ANGLI TO DAJ ZNAC MOZE BEDE TOBIE WSTANIE POMOC BO TEZ MIESZKAM W ANGLI I ZNAM OSOBE KTORA MA DOSTEP DO LEKOW Z GORNEJ POLKI.NIE MARTW SIE BEDZIE DOBRZE TO MOJ EMAIL [email protected] daj znac a powinno sie zalatwic zanim przyjda wakacje i sloneczko zaswieci?

AUREA LUCI=CYGAN Z ANGLI UWAŻAJ

A ten wszystko wiedzacy PROK caly czas o tym cyganie.A! moze ty jestes cyganem,i szukasz rodziny za granica .Nie jeste twoim TATUSIEM.Aurea nie zwracaj uwagi na tych ludzi bo oni nawet nie maja luszczycy tylko lubia podkurw..... innych.Niech zyja w milosci.

SRATY GRATY NIE POZUJ NA HEY YOU , A RODZINY NIE SZUKAM BO MAM KOŁO CIEBIE - OSZUKAŃCU.