Witam!!!

Przeglądam Wasze forum od wczoraj, siedzę w necie i nic innego nie robię

a tu sesja idzie wielkimi krokami: ale nie o tym.

Znacie może jakieś forum dla chorych na sklerodermię? Szukam i szukam

i nic. Zazdroszczę Wam że się tak świetnie wspieracie mi też by się taka

terapia on-line przydała

Pozdrawiam, życzę wielu sukcesów!!!!

opisz w paru zdaniach co to jest, prosze

Jest to jedna z chorób immunologicznych, twardnieje mi skóra, mam to na plecach brzuchu, koloru kości słoniowej, starsze jasny brąz.

Hej Basten! A co u Ciebie?

wszystko o sklerodermi

czesc mam prosbe kolezanka mnie poproslia abym dowiedzial sie cos o tej chorobie po polsku o nazwie Sklerodermia po łacinie Scleromiositis jak bys wiedziala cos otym napisz w paru zdaniach cos blizej oniej.

" Sklerodermia polega na tym ze w tkankach odkłada sie zbyt wiele kolagenu ( jest to białko rodzaj spręzystego kleju który spaja tkanki i kosci). Choroba prowadzi do twardnienia skóry( rąk twarzy szyi klatki piersiowej i brzucha) oraz narzadów wewnetrznych. Aby potwierdzic diagnoze potrzebne sa badania(m.in krwi) i biopsja (pobranie fragmentu stwardniałej skóry i badania jej pod mikroskopem) W zaleznosci od miejsca w ktorym wystepują najwieksze zmiany, stosuje sie doustne leki (np. D-penicylamine przy stwardnieniu skóry)"

Przeczytałam w gazecie "Tina" nr 48 (30 listopada) str 18

Troche można dowiedzieć na stronie:
http://www.sclero.org/lang/polish/a-to-z.html

interesuje mnie leczenie i ewentualna rehabilitacja chorych.jestem pielęgniarką i potrzebne mi są wiadomości na ten temat ,mam chorą ze sklerodermą układową

Witam panią ja choruje na sklerodermie od 3 lat teraz mam 17 lat i ja co pół roku ide do szpitala na kuracje penicilinową na 24 dni dostaje tam zasczyki.lampy.smarowanie i wogóle super opieka lecz jak jest osoba powyżej 18 roku życia to w katowicach znajduje sie szpital Ddermatologiczny dla dorosłych i tam to się leczy jak chce pani wiedzieć coś jescze to prosze moje gg 5760056 albo na meila pisać <papa>

współczuje ci, jestem łuszczykiem ale to twoje znam i współczuje, stykałam sie z tym wielokrotnie w klinice. Zycze zdrowia i serdecznie pozdrawiam

Musze przyznać że w szpitalu w którym sie lecze napotkałam się dużo osób chorujących na łuszczyce,bielactw,sklerodermie na którą sama choruje pozdrawiam was i życze zdrówka Inez napisał(a):

Moój ojciec zmarł 10 lat temu na sklerodermie. O wiele wcześniej miał wszystkie jej objawy,a jednak żaden z lekarz,którym sygnalizowaliśmy,niepokojące nas zmiany,nie zdiagnozował prawidłowo choroby! Zrobiła to, dopiero stażystka, ale wtedy było już za póżno. Do tej pory nurtuje nas pytanie, czy miałby szanse w przypadku wcześniejszej diagnozy i czy choroba jest dziedziczna?

Od 6 lat chruje na sclerodermię-penicylina, duże dawki cuprenilu, plaquenilu, encortonu. Mam plamy na rękach, zwyrodnienie kośi nadgarstka i zmiany w obwodowym systemie nerwowym

Widziałem film pokazujący efekty stosowania fizjoterapii regulacyjnej m.in w przypadku sklerodermi. Swoje odczucia stosowania metody opracowanej przez polskich lekarzy opowiadała p. Dasko z Warszawy, chora od ponad 30 lat. Z zamieszczonych na forum opisów sądzę, że choruje na sklerodermię ograniczoną do skóry. W jej ocenie efekty dla niej zaskakująco pozytywne. Film oglądałem w związku z poszukiwaniem nowoczesnych metod fizjoterapeutycznych i pracownik firmy dostarczył mi film dla wyrobienia sobie opinii o metodzie. Janusz

a czy w ogóle da sie to wyleczyć????

niestety nie, ale mozna w miare opanowac objawy

NA TYM FORUM ZNAJDZIESZ COS O SKLERODERMII SĄ TAM OSOBY KTÓRE NA TO CHORUJĄ I PISZĄ O TYM

http://forum.akuna.pl/viewtopic.php?p=8196&sid=77d6b0ba822a92b09725e3139a4f3e6f

MOZE TA STRONKA PRZYDA CI SIĘ TO STRONKA Z FORUM KTÓRE ZNLAZŁEM

TU TEŻ COŚ ZNAJDZIESZ O SKLERODERMI

http://www.psychika.pl/forum/viewtopic.php?t=23&highlight=twardzina

hejka ja nie dawno dowiedzialam sie ze mam sklerodermie pojawily mi sie biale linie na nodze bylam u dermatologa 2 lata temu to powiedzial mi ze jest to znamie ale te linie zaczely sie powiekszac wkoncu znalazlam dobrego dermatologa i stwierdzil u mnie sklerodermie. to jest paskudna choroba