czy jest ktoś na forum,kto chodzil do dr Grzebieluch w Wojkowicach/Może ktoś ją zna?Będę do niej szła pierwszy raz.

witam.Chciałam zapytać czy macie jakieś sprawdzone sposoby na swędzenie. Na dłonizch pęka mi skóra i to piecze chociaż wcieram maści nawilżające i kremy.

Na dłoniach dobrze się sprawdza epikrem i przemywanie rąk wodą utlenioną,dobrze też działa żel z żywokostu.
Ale napisałaś w temacie renta,a tu sposobów nikt nie opisuje poczytaj inne tematy tam jest więcej propozycji.

sorki rzeczywiście nie w tym forum pytałam.Może ktoś mi opisze co trzeba mieć aby sie starać o zasiłek pielęgnacyjny i o stopień niepełnosprawności.Stoję cienko z kasą a przydałoby się na leki.Czekam na wizytę u dermatologa,więc jeśli ktoś może mi coś podpowiedzieć to wielkie dzięki

witam dostalam termin do szpitala na 4 sierpnia,czy jak wyjde czy moge sie starac o stopien niepelnosprawności.proszę o odpowiedż

...sama łuszczyca nie daje mozliwosci otrzymania renty czy stopnia niepełnosprawnosci.Jezeli juz cokolwiek mozna wyszarpac od ZUS czy komisji ustalajacej niepełnosprawnosc to w przypadku cieżkiej postaci łuszczycy(około 90% zajetego ciała) lub dosc ciezkiego i zaawansowanego łuszczycowego zapalenia stawów,uszkodzenia stawów musza powodowac trwałe uszczerbki na zdrowiu.W przypadku łuszczycy walka o rente jest własciwie przegrana na samym poczatku...trzeba miec choroby współistniejace.Pikanteri walce dodaje fakt iż łuszczyca NIE JEST UZNANA ZA CHOROBE PRZEWLEKLA....

witam szater.Ty chyba nie masz najnowszych wieści otóż łuszczyca znajduje się na liście chorób przewlekłych.Ja w tej chwili mam pokryte łuszczycą prawie 90%,głowę mam całą w chrostach,całe nogi,ręce ,trochę na szyi,na twarzy całe plecy i na brzuchu.Chodziło mi oto w jaki sposób to załatwiać czy po wyjściu mam iść do swojego dermatologa,żeby mi wypełnił ten druk,czy jak

...o ile dobrze kojarze to niedawno cała Polska zbierała podpisy pod petycja do Minister zdrowia własnie w tej sprawie:UZNANIE ŁUSZCZYCY JAKO CHOROBY PRZEWLEKŁEJ...odpowiedzi nie ma...jestem także członkiem Ogólnopolskiego stowarzyszenia Ludzi Chorych na Łuszczyce i takie REWELACJE pewnie by do mnie dotarły....ale skoro tak twierdzisz to zapewne masz najnowsze newsy...prosze o podanie kiedy taka decyzja zapadła:dziennik ustaw,nr i....reszte ważnych informacji...

....prosze na drugi raz nie podawac niesprawdzonych informacji a w dodatku zarzucając innymnieznajomosc ustaw.
Wklejam takie streszczenie spotkania:

W dniu 10 lutego 2011 roku miało miejsce spotkanie przedstawicieli Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę z p. Minister Zdrowia Ewą Kopacz. Przedstawiciele Unii podziękowali pani minister za przychylne potraktowanie prośby o spotkanie oraz przedstawili najważniejsze problemy trapiące chorych na łuszczycę. Jest to pierwszy przypadek potraktowania łuszczycy na równi z innymi ciężkimi schorzeniami. Liczymy, że dobrze rokuje to na dalszą współpracę dla dobra chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów.

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę przygotowała trzy pytania obejmujące swym zakresem podstawowe potrzeby środowiska polskich chorych na łuszczycę:
Kiedy łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów zostaną ujęte na liście chorób przewlekłych, dla których leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością?
Kiedy zostanie wprowadzony program terapeutyczny leczenia biologicznego dla chorych na łuszczycę?
Jakie działania podejmie w najbliższym czasie Ministerstwo Zdrowia na rzecz tych setek tysięcy chorych, którzy nie kwalifikują się do terapii biologicznej lub nie obejmie ich ona z innych powodów?

W trakcie rozmów p. Minister przekazał nam następujące informacje:
Wprowadzono ok. 200 nowych leków na listę leków refundowanych. Dla chorych praktyczne znaczenie obniżające koszty leczenia ma obecność danego leku na liście leków refundowanych. Nie uzyskaliśmy odpowiedzi na pytanie dotyczące terminu wpisania łuszczycy na listę chorób przewlekłych.
W terminie ok. dwóch miesięcy (tj. w połowie kwietnia br.) program terapeutyczny leczenia biologicznego dla chorych na łuszczycowe zapalenie stawów powinien (po przejściu wymaganych prawem procedur) być gotowy do stosowania u chorych.
Wprowadzenie leków biologicznych do stosowania poprzez procedury JGP okazało się obarczone zbyt wieloma wadami, dlatego Ministerstwo Zdrowia wraca do koncepcji wprowadzenia do stosowania programów terapeutycznych. Program terapeutyczny leczenia biologicznego dla łuszczycy jest opracowany. W najbliższych dniach trafi do AOTM celem wydania aktualnej rekomendacji. Następnie czeka go proces legislacyjny. Prawdopodobnie jeszcze przed końcem pierwszego półrocza br. Program ten wejdzie do stosowania.
Leki mogą być wprowadzone na listy leków refundowanych tylko na wniosek producenta. Niestety, nie każdy producent taki wniosek składa. Ministerstwo przy podejmowaniu decyzji dotyczących wprowadzenia leku na listę leków refundowanych bierze pod uwagę koszty stosowania leku w skali całej populacji chorych leczonych danym lekiem i sprawdza czy są na to wystarczające środki.
Opracowywane są standardy kwalifikacyjne i standardy postępowania w leczeniu łuszczycy, na podstawie których określone zostaną zasady stosowania określonych leków i terapii w leczeniu chorych o określonym natężeniu choroby. Zdaniem p. Minister zespoły konsultacyjne (lekarze dermatolodzy) przygotują te standardy w przeciągu dwóch miesięcy, po czym prace nad nimi prowadzić będzie Ministerstwo Zdrowia.
Nie ma tymczasem szans (z przyczyn finansowych) na objęcie refundacją emolientów
itp. specyfików wspomagających leczenie łuszczycy.
Ustosunkowując się do problemu zbyt krótkich, trwających 4-5 dni, hospitalizacji (na tyle starcza środków z wyceny NFZ) podczas gdy, z medycznego punktu widzenia, konieczne są ok. 21 dniowe, p. Minister zapowiedziała zaproszenie przedstawicieli pacjentów jako obserwatorów do prac zespołów opracowujących standardy leczenia. Zdaniem p. Minister cenna jest nasza (praktyczna) wiedza o chorobie i jej leczeniu.


Petycja...pewnie jest ci znana.....a moze nie...a własciwie jestem pewna ze nie dlatego proponuje zerknac:

http://www.biedronkowo.info/index.php?p=1_8_Petycja

wchodzilam na strone nfz i łuszczyca jest na liście chorób przewlekłych,dlatego tak napisałam

tak na wszelki wypadek:

PORZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA
z dnia 9 lutego 2007 r. w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków i wyrobów medycznych, które ze względu na te choroby są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością


Na podstawie art. 37 ust. 2 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. Nr 210, poz. 2135 z późn. zm.2)) zarządza się, co następuje:

§ 1.

Leki i wyroby medyczne przepisuje się bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością osobom chorującym na choroby zakaźne lub psychiczne oraz upośledzonym umysłowo, a także chorującym na następujące choroby przewlekłe, wrodzone lub nabyte:
1) nowotwory złośliwe, w tym również:
a) raka piersi i raka trzonu macicy, raka piersi w II rzucie hormonoterapii,
b) raka prostaty,
c) neutropenię w chorobach nowotworowych,
d) przerzuty osteolityczne w chorobach nowotworowych;
2) schizofrenię oporną na leczenie;
3) choroby psychiczne lub upośledzenia umysłowe;
4) chorobę Alzheimera;
5) padaczkę, w tym również padaczkę oporną na leczenie;
6) chorobę i zespół Parkinsona;
7) miastenię;
8) stwardnienie zanikowe boczne;
9) stwardnienie rozsiane;
10) astmę, przewlekłe zespoły oskrzelowo-płucne;
11) cukrzycę;
12) mukowiscydozę;
13) fenyloketonurię;
14) zespoły wrodzonych defektów metabolicznych, alergie pokarmowe i biegunki przewlekłe;
15) akromegalię;
16) moczówkę prostą przysadkową;
17) gruźlicę, w tym również gruźlicę wielolekooporną i inne mykobakteriozy;
18) osteoporozę;
19) niedoczynność tarczycy;
20) jaskrę;
21) przewlekłe owrzodzenia;
22) neuralgia popółpaścowa przewlekła;
23) wieloobjawowy miejscowy zespół bólowy typu I - odruchowa dystrofia współczulna oraz typu II ? kauzalgia;
24) stan po zawale mięśnia sercowego z uniesieniem odcinka ST do 30 dni stosowania;
25) stan po zawale mięśnia sercowego bez uniesienia odcinka ST do 9 miesięcy stosowania;
26) miażdżyca objawowa naczyń wieńcowych leczona stentami metalowymi (do 6 tygodni od implantacji stentu) lub stentami antyrestenotycznymi uwalniającymi leki (do 6 miesięcy od implantacji stentu) w celu zapobiegania zakrzepom;
27) udokumentowana niewydolność serca w klasach NYHA II ? NYHA IV.

Witam, ja mam 22 lata i luszczyce i stawowa oraz zwykla...ta na ciele i to calym wlacznie z twarza od 4 roku zycia a w kolanach od 13 .. papierow bedzie duzo i ze szpitala i od lekarzy ale raczej z mlodoscii rentgen palcy mam jeszcze bo tam tez ie zagniezdzila luszczyca... ale od okolo 6 lat nie lecze sie zbyt i nie chodze do lekarza bo to nie ma sensu i jest drogo a mnie nie stac.. teraz mam synka i malo pieniazkow czy ktos sie orientuje jak starac sie o rente czy cokolwiek od mopsu?

Na rentę chorobową z ZUSu raczej nie masz szans (trzeba być baaardzo chorym, leczyć się i mieć przepracowane lata i odkładane składki). Możesz zapytać w mopsie o zasiłek pielęgnacyjny. To nie duże pieniądze (ok. 160zł) ale zawsze coś. Nie wiem, czy wcześniej nie będziesz musiała starać się o stopień niepełnosprawności ( Komisja do spraw orzekania o niepełnosprawności przy centrum pomocy rodzinie - składa się wniosek wypełniony przez lekarza). Trochę załatwiania i wizyty u lekarza ale może coś "wychodzisz". Powodzenia.

P Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Witam, ja mam 22 lata i luszczyce i stawowa oraz
> zwykla...ta na ciele i to calym wlacznie z twarza
> od 4 roku zycia a w kolanach od 13 .. papierow
> bedzie duzo i ze szpitala i od lekarzy ale raczej
> z mlodoscii rentgen palcy mam jeszcze bo tam tez
> ie zagniezdzila luszczyca... ale od okolo 6 lat
> nie lecze sie zbyt i nie chodze do lekarza bo to
> nie ma sensu i jest drogo a mnie nie stac.. teraz
> mam synka i malo pieniazkow czy ktos sie orientuje
> jak starac sie o rente czy cokolwiek od mopsu?

Czy miałaś w młodości orzeczenie o niepełnosprawności??

agaa Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> a najlepsze jest to ze jak sie bierze
> pielęgnacyjne to mozna sobie wyrobić legitymacje
> osoby niepelnosprawnej i można jezdzic po miescie
> autobusami za darmo a poza miastem ze zniżką
> 78%. Można się wtedy również starać o
> jakieś dofinansowanie z firmy PFRON mogą
> zafundowac np jakis sprzęt do rehabilitacji,
> oplacać studia i takie tam

witam 21.08.2013 czyli wczoraj mialem komisje lekarska dostalem stopien umiarkowany czyli 2 mam luszczyce od 5 roku niewiem na ile dostalem bo orzeczenie moge odebrac 29.08.2013 lekarz tylko powiedzial ze przeczytal historie horoby spojrzal na mnie zobaczyl ze mam luszczyce na dloniach i zapytal czy mam na calycm ciele odpowiedzialem ze tak zadal jeszcze pare pytan i to wszystko ogolnie komisja trwala 20 min to jest prawda powiedziec jak sie zyje z luszczyca i jaka jest uciazliwa a szczegolnosci pokazac komisji jak wyglada wysyp luszczycy chociaz wiem to jest bardzo trudne tak mi sie wydaje

A powiedz no mi Marian stawałes na komisje ZUSOwską? bo kilka szczegółów mi nie pasuje:
-jezeli starasz sie o rente-to orzecznik bada cie bardzo dokładnie,czasem powołuje biegłych z zakresu choroby,zawsze stwierdza podczas rozmowy czy widzi stopien niezdolnosci do pracy czy nie i jezeli tak to mówi a potem dodatkowo drukuje dokument(otrzymujesz go do reki po badaniu) w którym BARDZO WYRAZNIE JEST NAPISANE czy istnieje czy nie czesciowa czy całkowita niezdolnosc do pracy i termin na jaki czy przyznaje owe swiadczenie(w tym wypadku sama łuszczyca niestety nie daje prawa do renty.
-jezeli stajesz na komisjie o niepełnosprawnosci-to tu sytuacja jest łatwiejsza-oceniają stopnie niepełnosprawnosci,swiadczen pienięznych jednak nie ma

nie nie staralem sie o rente bo to graniczy z cudem zeby dostac na luszczyce staralem sie o sama grupe zeby dostac szybciej prace z orzeczeniem pracodawca nie placi za ciebie zadnych skladek wszystko oplaca panstwo i pracodawca przez rok dostaje 1200zl od panstwa

lekarz mi mowil ze nasze panstwo chce zrobic ze kto ma rente nie bedzie mogl podjac prace bedzie mial wybor albo renta albo praca a jak masz orzeczenienie a ja dostalem 2 stopien to bardzo szybko znajdziesz prace ja dzis dzwonilem do firmy ochroniarskiej powiedzialem ze bede mial orzeczenie 2 stopnia i od reki mnie przyjma do pracy mi alerzy zeby isc do pracy nic wiecej nie chce

Zwykła luszczyca czy stawowa, dla mnie tylko taka róznica ze stawowa bardziej boli .
Powiem tak, ja przez łuszczycę mam ograniczone pole manewru jak chodzi o pracę. Mam np kwalifikację by dostać pracę w recepcji w hotelu, ale nie mogę bo " widać " a w chwili obecnej nawet nie mam zbyt czasu zeby o to dbać ( praca , szkoła, rodzina ) i smaruję sie toną kremów tylko po to by przyjść za 2 miesiące i napełnic kieszenie lekarzom, nfz itp.
Jestem pewna że cały proces da się odwrócic, tylko, my chorzy jesteśmy ich złotymi gąskami.
Jakim kurwa kosztem powiedzcie mi...