Potwierdzam, kilka dni temu próbowałem oddać krew. Niestety już do końca zycia jesteśmy zdyskwalifikowani> moe możemy oddać krwii, ani szpiku

Spoko.. Nie dość, że muszę się męczyć z taką popieprzoną chorobą, to na dodatek nie mogę komuś pomóc oddając krew...
Nienawidzę uczucia bezsilności, które właśnie teraz czuję...

Mnie teź to spotkało, gdy nie mogłem oddac krwi dla członka rodziny. I to jest dziwne....wiemy,że to nie jest choroba zakaźna,a tu nagle nie można oddać krwi, czyli jednak jest "zakaźna"bo nasza krew nie jest bezpieczna. Czyli,że co--nasza krew nie może miec kontaktu z krwią kogos kto nie ma Ł ??? Czyli w razie skaleczenia, rany ---trzeba uwazać ???

Rozumiem, że nie można oddać krwi do bazy, ale jeśli komuś w rodzinie zagraża śmiertelne niebezpieczeństwo, to chyba lepiej, żeby oddał mu krew czy szpik łuszczyk niż żeby umarł... Tym bardziej, że łuszczyca może występować z różną intensywnością, np, u mnie jeśli odpowiednio dbam o ciało nawilżam je, pilnuje czy coś się nie pojawia łuszczyca nie jest tak uciążliwa, a dzięki temu, że większą uwagę zwracam na ciało, generalnie jest może nawet w lepszej kondycji niż gdybym nie miała tej choroby.

Jaa... ale lipa :/ a tak czekałam do 18-stki żeby oddać krew

Ja właśnie wróciłam z centrum Krwiodawstwa i wcześniej nawet do głowy by mi nie przyszło ze łuszczyca może mnie stale zdyskwalifikować. Moim marzeniem było zostać honorowym dawcom krwi.. jakież było moje zaskoczenie, kiedy po wypełnieniu formularzu Pani w recepcji zawołała mnie i cichutkim głosem powiedziała: ma Pani łuszczycę, niestety to Pani dyskwalifikuje, nigdy nie będzie mogła być Pani dawcom... Grrrrr!! Największe rozczarowanie 2010!! ale pomyślałam że się nie poddam. Na lewo i prawo tylko trąbią: " to można, a tego nie można" a jak człowiek chce konkretnej odpowiedzi to słyszy: " niestety przyczyny nie są jeszcze znane" jedyne co znalazłam w miarę logicznego na jednym z forum to:
"przepisy krajowe (opracowane przez KCKiK) bwzwzględnie i bezwarunkowo wykluczają, aby krwiodawcą mogła być osoba chora na jakąkolwiek postać łuszczycy.

Wg słów dr Rzymkiewicza z Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie (który współuczestniczył w opracowywaniu zaleceń), jest to spowodowane obecnością we krwi osób chorych na ł. nietypowych białek, swoistych immunoglobulin lub konglomeratów białkowych, których obecność w przetaczanej krwi, w pewnych przypadkach, może być niepożądana.
Koniec, kropka.

Zapis nt. ł. w polskich przepisach wprowadzono zgodnie z międzynarodowymi zaleceniami w tym zakresie. Krótko mówiąc, nie jest to polski wymysł. "

i to rozumiem... wada genetyczna jaką posiadamy, może w niektórych przypadkach narobić komuś KuKu. Pamiętajmy ze transfuzji krwi nie robi się ludziom zdrowym. Nie ma tu mowy o zarażeniu kogoś łuszczycą!! Łuszczyca nie jest chorobą zaraźliwą i niech każdy sobie to do głowy wbije!!
Ja mam grupę 0 Rh- i zakładam że w nagłym przypadku, znając biorcę mej krwi, będę mogła ją oddać bo przeprowadzeniu badań. Logicznie myśląc w takiej sytuacji można wykluczyć ewentualne "KuKu".
Swoją drogą, zgadzam się z poprzednikiem, ten przepis jest pewnego rodzaju asekuracją służby zdrowia.. kiedyś ludzie z łuszczycą mogli oddawać krew no i obecnie istnieją również inne choroby genetyczne (obecność bądź niedobór we krwi jakiś związków) które nie są jak dotąd podstawą do STAŁEJ DYSKWALIFIKACJI.. ale pewnie to tylko kwestia czasu jaki upłynie zanim i one pojawią się na wstępnej ankiecie w Centrum Krwiodawstwa.
Pozdrawiam

A ja byłam biorcą krwi 2razy pierwszy po zaraz po urodzeniu drugi jakieś 3 lata przed wystąpieniem u mnie "Ł" i skąd mam wiedzieć że nie podano mi tych niespecyficznych białek skoro nikt nic dokładnie nie wie choroba u mnie wystąpiła po 30r życia wiec nie mieszczę się ani w 1przedziale wiekowym ani w drugim.W dokładne badania w punktach krwiodawstwa po prostu nie wierze i moim zdaniem wielu Łuszczyków oddaje krew nie wiedząc o chorobie a potem są skutki coraz większy odsetek chorych

Czyli wychodzi na to ze jezeli ja bede sie calowal ze zdrowa dziewczyna a np.bede krwawil z wargi lub zeba to tez moge ja zarazic,lub jak chora dziewczyna bedzie miala okres a zdrowy chlopak zrobi jej minetke to tez moze sie zarazic ? Pozdrawiam

Nie.....to dotyczy tylko przetaczanej krwi musiała by ci chora dziewczyna oddać swoją krew a tobie musieli by podać ją do żyły,tak samo jak z wirusem B żółtaczki muszą ci go podać do krwi inaczej się nie zarazisz a chorzy na łuszczyce mają jakieś nietypowe białka i dlatego zakaz bo ono pobudza odporność czy coś takiego.A nawet wtedy nie jest pewne że zachorujesz.

skazani na bezsilność.. chciałam zostać dawcą a tu taki psikus... no ale skoro mogę przekazać tą chorobę dalej to wolę się męczyć z bezsilnością..

Rany boskie, ludzie nie wypisujecie takich bzdur!!! Łuszczyca nie jest chorobą zakaźną i nie można się nią zarazić. Nie możemy być dawcami krwi ze względu na obecność w niej nietypowych białek i ich konglomeratów. Czytałam, że osoby chore na łuszczycę są bardziej zagrożone zawałem czy też zatorem. Być może spowodowane to jest właśnie obecnością tych białek. Dlatego nie można stwarzać dodatkowego ryzyka przy przetaczaniu krwi osobom chorym, bo przecież takie najczęściej tej krwi potrzebują.
ŁUSZCZYCA NIE JEST CHOROBĄ ZAKAŹNĄ!

ja slyszalem z kolei,ze sá bardziej odporne na zawal i wylew...takze wszédzie piszá co innego :|

U mnie objawiła się panna ł po tym jak dostałam krew kto może na 100% zaświadczyć że nie dostałam tych nietypowych białek z tą krwią,od tamtego czasu obserwuje różne reakcje organizmu (nietypowe) jak dla mnie a ile osób choruje na ł nie wiedząc o tym i oddaje krew,nie można się zarazić łuszczycą przez dotyk ale jeśli chodzi o krew to inna para kaloszy tu chodzi o żywą tkankę jaką jest krew.

U mnie łuszczyca objawiła się po anginie. Ponieważ jest to choroba genetyczna nigdy nie wiadomo, co spowoduje uaktywnienie się genów i rozwój choroby. U mnie była to wyjątkowo ciężka angina. Ty dostałaś krew nie bez powodu i może uraz organizmu, stres czy też inny czynnik spowodował uaktywnienie się genów. Mój wujek dostał łuszczycę w wieku 60 lat, po wypadku samochodowym i nie miał przetaczanej krwi. Przez całe życie nie występowały u niego najmniejsze objawy choroby.
Moja kuzynka zrobiła sobie tipsy i po nich miała problemy z paznokciami, które po szeregu badań zdiagnozowano jako łuszczycę paznokci. Taki drobiazg, a spowodował uaktywnienie się tej cholery.

a ja mam takie pytanie no dobra łuszczyca nie jest zarazliwa i niby nie mozemy nia zarazic ja tez ja mam chcialam zostac dawca szpiku a okazuje sie ze nie moge znalazlam tez strone gdzie pisze ze jednak musi cos byc w przekazaniu jej gdyz:
Zaobserwowano :
Występowanie łuszczycy u biorcy po przeszczepie szpiku kostnego od dawcy chorego na łuszczycę
Ustępowanie łuszczycy u chorego po przeszczepie szpiku osoby zdrowej(ze strony www.marinex.com.pl/specjalisci/biomarine/doc/luszczyca.pdf)
wiec widocznie my mozemy przekazac ze swoim szpikiem natomiast u nas luszczyca zacznie ustepowac po otrzymaniu szpiku od zdrowego dawcy
A najciekawsze jest to ze niby mozemy ja przekazac ze szpikiem a z organami juz nie? poniewaz "luszczyca nie jest w przypadku organow sprawa dyskwalifikujaca" czyli co szpiku nie mozemy a organy juz tak? i co z organami jej nie przekazemy a ze szpikiem zarazimy? moze mi ktos wyjasnic bo nie czaje organ to taka sama czesc nas jak szpik i co w organie tych bialek juz nie przekazemy?bez sensu o co chodzi?!

a mam jeszcze pytanie tak z ciekawosci co z osobami majacymi dlugie okresy remisji przeciez bywaja wieloletnie okresy remisji to co z tymi osobami tez sa zdyskwalifikowane?

Dziś moja kuzynka zmarła na białaczkę, a ja z powodu jakiejś niedorzecznej choroby którą jest łuszczyca nie mogę zostać dawcą szpiku. To nie fair, że ci którzy chcą nie mogą, a ci którzy mogliby nie chcą. Ale czy życie kiedykolwiek było fair... Bezsilność, rozgoryczenie, frustracja...

WSPOLCZUJE TOBIE ANIKA, CZESTO TAK JEST ZE CI CO BY CHCIELI NIEMOGA A CI CO MOGA TO NIECHCA BO SA ZDROWI I NIEODCZUWAJA CIERPIENIA DROGIEJ OSOBY TAK JAK MY.

Nie prawda bo mozna oddawac krew majac łuszczyce. Łuszczyca dyskwalifikuje tylko do bycia dawca szpiku kostnego.

A może ktoś wie, czy jeśli osoba chora na łuszczycę chciała by oddać krew ( w razie potrzeby) swojemu dziecku też choremu na łuszczycę, to czy może?