Nikt z nas napewno nie skakał z radości jak się dowiedział o swojej chorobie to fakt niezaprzeczalny. Proponuje tu wrzucać wszystko to jak radziliście sobie w początkach choroby i jak dziś po mimo upływu czasu staracie się radzić sobie z nią. Wiecie chodzi mi o taki poradnik dla ludzi poszukujących poza lekami jak i co robić aby w miarę normalnie funkcjonować na codzień.

Proszę o pociągnięcie tematu.

nie popadac w paranoje; luszczyca jest, trzeba ja leczyc, ale nie podporzadkowywujmy jej calego zycia, bo to napewno nie wplywa dobrze na nasze samopoczucie, a cp za tym idzie na nasza chorobe; ja nie wiem jak zareagowalam bo mialam wtedy 6lat, wiec pewnie nie wiele wtedy z tego pamietalam, dopiero pozniej zrozumialam... ale teraz mam juz 20latek i staram sie jakos z nia funkcjonowac; sa chwile gorsze/kiedy mam z jej powodu zalamke/, ale sa chyba czesciej takie chwile, gdy o niej w ogole nie pamietam; napewno staram sie szukac pozytywow w tej chorobie, a takie sa napewno; przykladem jest to, ze napewno przez nia jestem silniejsza psychicznie/mimo ze taka slaba/, inaczej patrze na ludzi chorych, nie zamykam sie na innych ludzi zdrowych lub chorych; mysle, ze ta choroba moze wiele nauczyc, choc zaprzeczyc nie moge, ze jest wielkim bagazem, w szczegolnosci psychicznym; staram sie nie uzalac nad soba i tym co mnie spotkalo; najwazniejsze by cieszyc sie z zycia, bo ona tego nie lubi, ona lubi nasz smutek, nasz stres; jednego sie jeszcze tylko niestety nienauczylam, w ciagu tych 14lat bycia z moja luszczyca, a mianowicie nie potrafie o niej rozmawiac z innymi, w szczegolnosci zdrowymi, osobami, ale mam nadzieje, ze w koncu i tego sie naucze, a wtedy to juz bede niezniszczalna;P

Dzięki Wiolusia, u mnie było całkiem odwrotnie ja swoją łuszczycę spotkałem w wieku 32 lat i tak się wozimy już razem 12 rok. Pierwszym objawem były zaatakowane dłonie a więc aby jakoś funkcjonować musiałem gadać i zapewniać wszystkich współpracowników co to jest, z czym się to je i czy to nie gryzie, wiecie wszystko to co wyczytałem w broszurkach jakie otrzymałem od deratologa. Wiecie, dziwne ale jakoś nie odczułem abym został odrzucony przez przyjaciół i nikt jak do tej pory nie dał mi odczuć ( poza panem prezesem firmy który niewiem czy czytał nie te pisma czy może mu już tak dowaliło że poprosił abym zakładał bawełniane rękawiczki aby nie było tak tego widać ). Zdołował mnie dziad jeden i jak myślicie co zrobiłem? a no właśnie w każdy dzień witałem go wylewnie moją odsłoniętą dłonią kij mu w oko dziadowi palant i tyle, jakaś tolerancja nam się należy. Pomimo takiej komitywy już przez tyle lat z panią Ł uważam że człowiek musi mieć coś swojego co go troszkę uczy i nie koniecznie chorobę
jaką kolwiek ale coś co daje dystans do sprawy jakieś ramy,granicę co mu wolno a co nie. Tak traktuje swą chorobę a poza tym staram się być normalnym facetem jak każdy zdrowy człowiek czyli poza "felernym" opakowaniem wszystko w normie .

No to tak: Ja dowiedziałem się o łuszczycy mając 16 lat, teraz mam 19 no to 3 lata przeleciały .... na początku cięzko wiadomo ... ale załamki nie było jako takiej odrazu wszystkie możliwe metody i troche lipa bo sie rozlało bardziej :| Pierwszy raz w szpitalu .. już trochę groźnie, widziałem ludzi od stóp do głów z łuszczycą ... no i myśle że ze mną nie jest tak źle pozytywnie dalej ... wyjazd nad morze pierwszy wstyd przełamany ... myślałem że ludzie bedą się lampić na mnie ale nie było źle no i teraz dalej walcze ... i znów obawiam się lata :| chyba jak każdy z łuszczycą :| z czasem zobaczymy jak bedzie ... pozdro joł !

a wiec tak moja "przygoda" z ł zaczela sie dosyc nietypowo 3 lata temu jak chodzilam namietnie na podworko dostalam w tyl glowy deska glowa byla rozcieta itd i od tego miejsca zaczela mi sie ł na poczatku mala plamka niby nic jeszcze nie wiedzialam co to jest potem zaczelo sie powiekszac poszlam do drmatologa bylo wiele diagnoz i zadna nie byla trafna w koncu kiedy pojawila mi sie na jednym paznokciu dziurka a na kolanie plamna malutka stwierdzili ze to ł a wiec co to za choroba wiem od 1,5 roku... dalej mi sie rozpszestrzenia mam szczescie ze tylko na glowie nigdzie na ciele ale to nie zmnienia faktu ze jest mi z tym dobrze w wakacje poszlam pierwszy raz do szpitala przezylam szok nie wiedzialam ze tgyle ludzi to ma wczesniej nawet nie interesowalam sie co to za choroba ale od tamtej pory juz sie tyle naslucalam ze glowa mala... wie o tym tylko moja rodzina boje sie powiedziec innym babcia nie chce mowic nikomu chyba sie wstydzi sama nie wiem a z reszta malo mnie to obchodzi a wiec zyje nadal z ta choroba lecze sie wszystkim bez jakis znaczacych efektow ale coz ja moge... co by bylo gdzybym to zaniedbala bylabym juz chya cala wysypana ciesze sie ze wy jestescie optymistycznie nastawieni ja tez bytm tak chciala ale czasem jest ciezko zwlaszcza jak ma sie tyle lat co ja czyli 16 i zalezy na wygladzie kolezankach ktore rozmawiala o kosmetykach itd a ja o czym mam opowiadac o mydle siarkowym...:/ dobra troche sie rozpisalam pozdrowienia i powodzenia w leczeniu buziaczki=*

no ja mam niedlugo osiemnastke ale od ostatniego wysypu ktory byl kolo wrzesnia nie chodze nigdzie na imprezy bo sie wstydze nie mialabym czego zalozyc bo raczej w golfir nie pojde i boje sie ze do osimnastki sie nie zalecze do tej pory wyleczylam wiekszosc plamek od pasa w gore ale zostaly przebarwienia no i tak niezbyt wygladam w bluzkach innych niz golfy czasami nie moge na siebie patrzec i nie ukrywam jak jest mi z tym zle czasami nie wychodze wogle z domu zeby posmarowac sie jedna ze smiedzacych masci i tak trwa to juz osiem miesiecy a ja juz mam dosc modle sie ze sie zalecze a choroba nie wroci juz w takim stopniu nigdy modle sie o kilka kropeczek ale nic wiecej tylko czy tak bedzie:/ ...juz nie mowie ile czasu spedzam na necie szukajac metod ktorych jeszcze nie probowalam ktore moglyby mi pomoc

powiem ci ze bluzek jest masa i napewno cos wybierzesz a na 18 moze jakas koronke...w sumie to malo przeswituje sma nie wiem albo takie prezezroczoste bluzeczki takie czarne ale co maja bardzo cieniutki material napewno jakis fason (nie wiem jak na to sie mowi) bedzie odpowiedni dla ciebie i nie martw sie bo wiesz co stres robi z nasza skora...

No to ja mialam tak na poczatku ze wogole to olewalam, moja starsza beczala a ja jej mowilam ze czym sie przejmuje jak to nie bialaczka. Dopiero zaczelam sie przejmowac tym bardzo w jesien. kiedy mialam taki totlany wysyp jak nigdy, poprostu zalamalam sie ale przyjaciele mi pomogli i tak powiem

Pozdrawiam wszystkich =*=*=*=*=*

Do Agacinki i Biedroneczki, dziewczyny co z wami ? gdzie podziała się wasza młodzieńcza fantazja w tym co czytamy to same żale i totalne się soory za słowo"udupianie".Tyle czasopism z modą tyle ciuchów w sklepach a wy mówicie że nieda się tego ukryć ale to pózniej a teraz sprawa przyznania się do choroby. Jesteście młode macie napewno swoje towarzystwo a same się z tym kryjecie conajmniej jak byście dokonały jakiejś zbrodni, nikt nie jest chory za karę, myślę że robienie małych kroczków w informowaniu swoich przyjaciół o chorobie pozwoli wam przekonać się o 100% przyjażni i akceptacji. Łuszczyca to nie AIDS i nikt was ani tym bardziej wy nikogo nie zarazicie. Wiem że to ciężka sprawa ale uważam też że wole być z ludzmi którzy akceptują mnie takiego jaki jestem niż mają się wysmiewać za moimi plecami, nie nadarmo ktoś powiedział iż prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie. A teraz co do ubioru; przecież na imprezę nie idziecie tańczyć w toplesie a mnogość bluzeczek,koszulek w powiązaniu z jakąś fajną apaszką czy innym fatałaszkiem da efekt murowany.

Głowy do góry piersi do przodu i swiat stoi przed wami otworem.

no ale ja nie napisalam ze nikomu o tym nie mowie uw3azam za oczywiste ze wiedza o tym moje przyjaciolki ktore odwiedzialy mnie jak bylam w szpitalu i wogle ale nie chce zeby wiedzial ktos wiecej bo nie znosze glupich pytan

ja tez powiedzialam tylko dwom kolezankom i starczy napewno by mnie nie wysmali ale ja wstydze sie przyznac nie wiem czemu ciezko mi jest bo wiem ze naeet jakby sie dowiedzieli to by mnie nigdy nie zostawili a co do ubioru to ja nie nazekam bo mam tylko na glowie a wiec nie mam dlaczego marudzic nop chyba ze na brzuszek moge ponarzekac hihi a tak poza tym to jedyne co mnie wkurzylo to to ze musialam sciac 35 cm wlocow i zrobic sobie grzywke...:/ a sie we mnie gotuje jak sobie o tym pomysle moje wlosy to bylo moje imprerium powod do dumy dzieki nim czulam sie atrakcyjna nie mowie ze teraz zle wygladam bo mam wloski do ramion ale dlugie wlosy to bylo moje marzenie a kiedy w koncu sie spelnilo musialam je sciac strasznie to przezylam moze to dziwne ale ciezko bylo mi sie z nimi rozstac alw coz moze jeszcze kiedyc... jedyne czego sie bouje to samotnosci... jaro a ile ty masz latek ze mowisz ze jestesmy mlode??

Agacinko,a czytalaś mój post? ale dokładnie 32+12= kurde wapno no nie

wiesz to zalezy od ciebie; mozna miec 44 i byc mlodym/mam ten przyklad u siebie w Holandii teraz, gdzie moj hostfather ma 40, a po 1nie wyglada, a po 2jego zycie to zycie 25latka/ a mozna miec tak jak ja 20 i wciaz narzekac, ze wszystko juz w kosciach lupie;-) to sie dopiero wapno nazywa; pozdrowionka

o to mlodziutki jestes hehe no to rzeczywiscie mozesz mowic ze jestesmy mlode hihi

Dziewczyny uśmiech na twarz! przecież wiecie,że nawet myślenie negatywne może spowodować pogorszenie. Jesteśmy tu po to zeby się wspierać a nie dołować, piszmy bardziej optymistycznie., a choroba przestraszy się waszych uśmiechniętych buziek. Popatrzcie na słoneczko i wystawiajcie wasze młode ciałka na działanie słoneczka a będzie dobrze.

ja mam za 1,5 tygodnia 18stke...i jestem wysypana na rękach, na nogach, także też nie bede mogla za bardzo szaleć. na imprezy też niechodze, bo nie ubiore sie do klubu jak do szkoly....np wspomniany wyżej golf;] im bliżej lata tym gorzej, bo boje sie, ze będę musiala calymi dniami siedzieć w domu a wychodzić tylko wieczorami jak zrobi sie chlodniej:/ w planach jest wakacyjny wyjazd nad morze, ale to tylko plany. bo do wakacji jeszcze daleko no i nie wiadomo jaka pogoda będzie...
zalamki mam średnio raz na miesiąc raz na dwa...a wtedy [jestem , ale mnie nie ma]...calkowity dół...
wiem, ze to moze nie ten temat, ale bardzo pomoglo mi szare mydlo:] balam sie go uzywać, ale niektore plami wyblakly;]
pozdrawiam!!!!:*

daniela hehe w sumie masz racje nie ma sie co smucic cale piekno swiata stoi przed nami otworem sa gorsze rzeczy cieszmy sie ze mamy siebie nawzajem a bedzie dobrze a usmiechnieta to ja jetem zawsze

butterfly powiem ci ze jest cala masa bluzek ktore napewno by ci zzaslonily cialo mowie ci chyba ze ci bardzo to przeszkadza to zaloc ten golf tylko ze z cienkiego materialu i ta to jakas broszke czy cos i juz bedzie dobrze wcale nie musisz isc w bluzce na ramiaczka co w golfie cie nie wpuszcza...? zastanow sie lepiej jakbys poszla i sie dobrze wybawila niz siedziala i plakala w domu ja tez niedawno mialam lekkiego dolka ale poszlam z siostra na balety i humor wrocil ani nie palilam ani nie pilam a bawilam sie swietnie uzywki wcale nie sa potrzebne zeby sie dobrze bawic wystarczy pojsc z fajnymi ludzmi ktorzy nie patrza jak jestes ubrana ani ile mozesz wypic a napewno bedzie ok ujwierz i idz na to 18 a napewno bedzie dobrze trzymaj sie i milej zabawy

Motylku,dziewczyny prawdę mówią na pochybel plackom wciskaj się w szałowe ciuchy rób oko na wyjściowo i wal na osiemnastkę co ty taką imprę przepuścisz. Nigdy w życiu, imprezka musi być szałowa.

jaro masz racje popieram butterfly mam nadzieje ze nas posluchasz i pojdziesz za pare lat bedziesz zalowala ze tak zrobilas uwierz co prawda ja ledwo mam 16 ale chocby niewiem jak mnie wysypalo 18 nie przep[uszcze nie ma mowy to bedzie moja noc... jak masz problem z ciuchami to moge ci doradzic buziaczki i uszy do gory=*