Mam na imię Dawid na łuszczyce choruje od 5 lat w Tym Czasie mam Drugi wysyp. Nie Dalem rady ale znalazłem Grupe na Facebooku Która JEST inna niz Randki jeśli miewasz Doły, Masz DOSC swojej Łuszczycy Zapraszamy Do naszej Grupy Dzielimy SIĘ na Niej doświadczeniami. Wspólnie Wspieramy i długo piwo na długo rozmawiamy wsparcie psychologa https://m.facebook.com/groups/1079883792074904?ref=m_notif&notif_t=group_activity&actorid=100011158801482

ileż ja takich grup,for i spotkan przezyłam.Do pewnych rzeczy trzeba dojrzec,zaakceptowac stan rzeczy bo jak nie to zadna grupa wsparcia nie pomoże.Codziennie ktoś ,gdzies dowiaduje sie ,ze zachorował na łuszczyce....teraz wiecej wiadomosci,swiadomosci a i leczenie na wyciągniecie reki...najnowoczesniejsze...jedno co sie nie zmienia to potrzeba akceptacji....naszej ze CHORUJEMY NA ŁUSZCZYCE i akceptacji nas takich jacy jestesmy...własnie chorzy.

Zaakceptować łatwiej później niż wcześniej (wiek!). No i łuszczyca łuszczycy nierówna. Z tym dostępem do najnowocześniejszego leczenia też nie przesadzajmy.

nie ma znaczenia wiek...zapewniam,nie jest ważne kiedy zachorujesz,zawsze ten sam okres buntu przychodzi,od ciebie zależy kiedy i czy zaakceptujesz....chcesz sie szarac to wolny wybór,im szybciej sie zaakceptuje stan faktyczny tym łatwiej walczyc bo ma sie cel.Zaakceptowac to znaczy zupełnie co innego jak sie poddac

Co do leczenia akurat mam możliwosc dokładnego porównania jakosci leczenia i swiadomosci odnosnie naszej choroby...teraz i...50 lat temu

zawsze mozna znalesc cos na nie,że szklanka do połowy pusta ale swiadomość , że ta sama szklanka do połowy pełna daje wiekszą satysfakcje.

Onegdaj były tylko dziegcie i cygnolina....teraz wybór jest przeogromny,wiedzą chorych wieksza i madycyna poszła daleko .... powodzenia

Jak się ma naście lat, to chyba trudniej niż jak się dziesiąt lat. Im później zachorujesz, tym lepiej i czasem łatwiej.

zawsze punkt widzenia zależy od punktu siedzenia.

każdy czas na zachorowanie jest trudny....inne okolicznosci,inne problemy,trzeba przezyc aby zrozumiec o czym mówie

Co jest łatwiejsze? miec problem z kolegami,koeżankami i przezyc rozpad małżenstwa z powodu choroby?????

No własnie,nie ma dobrego czasu na zachorwanie,problemy sa zawsze ,maja jedynie inna forme.

Co jest trudniejsze mozna ocenic jak sie przeżyło sytuacje anie przed przezyciem czegokolwiek,dla kazdego bez wzgledu na wiek JEGO CHOROBA jest najwiekszym problemem JEGO bo przeceż INNI MAJA LZEJ

Indywidualna nadwrażliwość to jedno, a niesubiektywne różnice i okoliczności to drugie. Np. podstawa do opisania łuszczycy typu II jako generalnie cięższej były obiektywne obserwacje, nie własne odczucia chorych.

mam akurat łuszczyce typu II pozyjesz deko dłuszej,pochorujesz i wtedy zrozumiesz ,ze wszelkie statystyki,oceny ect to ....niekoniecznie mają cokolwiek wspólnego z rzeczywistoscia.Jezeli potrzebna ci jest pewnosc że masz gorzej od innych,to daje ci poczucie wagi niezwykłej twojej sytuacji....to przecież nikt ci nie odbiera tej potrzeby....Trawa u sasiada zawsze wydaje sie....bardziej zielona.Powodzenia wiec

Witam!! Na luszczyce choruje 34 lata. Oststnio mam zaostrzenie zmian na całym ciele.Lekarz wyslal mnie na naświetlania lampami PUVA. Bylam na 8 seansach i masakra!! Zmiany mam bardzo zaognione i zywo czerwone. Bylam u lekarza, który stwierdził zebym nadal chodzila i stopniowo zwiekszala minuty naswietlen. Nie wiem jednak co mam robic...czy orientujecie się może być wysyp zmian a potem będzie poprawa czy powinnam odstawić lampy? Wizyte mam dopiero w czerwcu. Jestem bezradna i tym wszystkim zalamana.Prosze o pomoc!! Pisze po raz pierwszy na forum.

Szater Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> mam akurat łuszczyce typu II pozyjesz deko
> dłuszej,pochorujesz i wtedy zrozumiesz ,ze
> wszelkie statystyki,oceny ect to ....niekoniecznie
> mają cokolwiek wspólnego z
> rzeczywistoscia.Jezeli potrzebna ci jest pewnosc
> że masz gorzej od innych,to daje ci poczucie wagi
> niezwykłej twojej sytuacji....to przecież nikt
> ci nie odbiera tej potrzeby....Trawa u sasiada
> zawsze wydaje sie....bardziej zielona.Powodzenia
> wiec

Chodziło raczej o typ I, ale na jedno wychodzi, jeśli idzie o założenie. Statystyki mają te przewagę nad jednostkowym doświadczeniem, że ono ich wcale nie podważa.
Tu nie chodzi o poczucie, ze ma się gorzej, tylko że to gorzej jest obiektywne i nie ma w tym nic nadzwyczajnego.

@becik
masz prawo konsultować się z iloma dermatologami Ci się tylko podoba. najlepiej od razu nie byle jakimi.
8 seansów to jeszcze chyba dość mało, więc może dopiero zareagujesz.

becik Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Witam!! Na luszczyce choruje 34 lata. Oststnio mam
> zaostrzenie zmian na całym ciele.Lekarz wyslal
> mnie na naświetlania lampami PUVA. Bylam na 8
> seansach i masakra!! Zmiany mam bardzo zaognione i
> zywo czerwone. Bylam u lekarza, który stwierdził
> zebym nadal chodzila i stopniowo zwiekszala minuty
> naswietlen. Nie wiem jednak co mam robic...czy
> orientujecie się może być wysyp zmian a potem
> będzie poprawa czy powinnam odstawić lampy?
> Wizyte mam dopiero w czerwcu. Jestem bezradna i
> tym wszystkim zalamana.Prosze o pomoc!! Pisze po
> raz pierwszy na forum.

Przy stosowaniu lamp PUVA konieczne jest stosowanie leków zwiekszających wrazlwosc na swiatło,lampy działają pomału ale efekty sa ,trzeba czasu i wtrwałosci.Skoro lekarz widział cie po lampach i stwierdził,ze jest w porządku to nie wiem czego oczekujesz od nas,którzy nie widzielismy twoich zmian a i lekarzami nie jestesmy, nie sądzę aby ktos podjął sie diagnozowania ciebie czy podpowiadania co zrobic w momencie gdy lekarz ocenił sytuacje,no ale oczywiscie to tylko moje zdanie.
Dodam jedynie ze po naswietlaniu nalezy natłuszczac i nawiżac całe ciało(to dwie różne czynnosci).Zmiany sa zaognione bo działają na nie promienie PUVA,tak min wyglada leczenie.Masz oczywiscie prawo korzystac z innych dermatologów,do każdego potrzebne jest nowe skierowanie,musisz jednak wybrac inną poradnie bo w tej w której byłas bedziesz wyswietlac sie w systemie ze udzielono porady u takiego a takiego learza.

Dziekuje bardzo! Sprobuje uzbroić się w cierpliwość choć latwo nie jest.

Lekarz dermatolog nie zlecil mi zadnych lekow, o których piszesz. Fizjoterapeutka także o nich nic nie wspomniała.
Owszem, doktor widział mnie po lampach ale nie stwierdził, ze jest w porządku tylko zebym kontynuowala naświetlania.
Glupio się poczułam, gdy napisales " czego oczekuje od Was ", "nie jesteśmy lekarzami".Chcialam po prostu prosić o odpowiedzi osob stosujących PUVA, czy po naświetleniach może być wysyp, czy skora może bardzo swedziec , czy zmiany mogą być zaognione, czy korzystać dalej z lamp pomimo iż nie ma zadnej poprawy.Czy ktoś był w podobnej do mojej sytuacji.
Nie chce aby ktokolwiek podjal się mojej diagnozy, nie o to mi chodzilo.Chcialam po prostu wsparcia i słownej porady.

Dziekuje za odpowiedz.

Nie wszystkie lampy (zastosowanie) wymagają najpierw łykania tabletek. Kontynuowałbym leczenie, zeby miec pewnośc, jaki daje efekt w moim przypadku (8 razy to jeszcze za mało), z drugiej strony- jest obawa, że tylko pogorszą. Ale to pogorszenie może tylko zbiega sie z naświetlaniem i nie ma z nim nic wspólnego. I tak może byc. Jak nie lampy, to są i inne opcje. Ale generalnie leczy sie to (luszczycę) beznadziejnie i prymitywnie. Wciąz jeszcze niesttey.

Do taki se -bardzo dziekuje za odpowiedz i porade.Duzo to dla mnie znaczy.Pozdrawiam!

Podczas stosowania naswietlania metodą PUVA konieczne jest stosownie tabletek oxoralen,pisałam już o tym welokrotnie na forum

http://www.luszczyca.pl/read.php?1,93383

sa nowsze metody stosowania naswietlan UVB 311,wtedy leki na uwrazliwianie na swiatło nie są potrzebne.

Nigdzie ne doczytałam,przed twoim wyjasnieniem,o co konkretnie pytasz? odpowiedziałam zgodnie ze stanem faktycznym-skoro lekarz widział i nie zadecydował lub nie zaordynował nic wiecej,trudno stawiac sie ponad wiedzą lekarza. Podałam informacje zgodne z moją wiedza,nie widzę powodu obrażania sie.
na forum tym jak i na innych jest bardzo dużo info na temat naswietlan,trzeba poszukac,wpisac w wyszukiwarke i wyskoczy interesuący temat.

Pomijam fakt iż ten temat akurat dotyczy....GRUP WSPARCIA a naswietlania to offtopick.Zycze zdrowia i miłego dnia

http://forum.luszczyce.pl
http://luszczyca.info
http://forum.biedronkowo.info
http://luszczyca.org.pl/p2/forum/index.php

Do Szater....


Myslalam ze jesteś facetem, przepraszam. Wcale się nie obrazam tylko Twoja odpowiedz wcale nie była dla mnie wsparciem a ponoc jest to " grupa wsparcia "...

Żadnych lekow przed naświetlaniem mi nie zlecono wiec nie jest to dla mnie takie oczywiste.Dowiedzialam się dopiero o tym z forum.Za wszelkie informacje dziekuje Szater.

HansFranz Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Mam na imię Dawid na łuszczyce choruje od 5 lat
> w Tym Czasie mam Drugi wysyp. Nie Dalem rady ale
> znalazłem Grupe na Facebooku Która JEST inna niz
> Randki jeśli miewasz Doły, Masz DOSC swojej
> Łuszczycy Zapraszamy Do naszej Grupy Dzielimy
> SIĘ na Niej doświadczeniami. Wspólnie Wspieramy
> i długo piwo na długo rozmawiamy wsparcie
> psychologa
> https://m.facebook.com/groups/1079883792074904?ref
> =m_notif&notif_t=group_activity&actorid=1000111588
> 01482

Co z tą grupą - przechrzciła się na inną? Pytam, bo pod linkiem jest coś zupełnie innego. Należałam do wcześniejszej grupy. Od jakiegoś czasu zero powiadomień, zero wpisów ludzi, nie mogę odleźć dawnej grupy.

Dzień dobry

Jestem redaktorem portalu GdziePoLek.pl, na którym pacjent może sprawdzić dostępność produktów w aptekach oraz dokonać ich rezerwacji.

W jednym z ostatnich artykułów mojego autorstwa ujęty został problem łuszczycy - temat bliski również Państwa pacjentom. Zawiera on m.in. informacje o chorobie, metodach leczenia oraz przydatne wskazówki do stosowania na co dzień przez pacjentów.

Będzie mi bardzo miło, jeśli na Państwa stronie internetowej bądź w mediach społecznościowych pojawi się odnośnik do mojego artykułu.

Załączam link do artykułu:
https://www.gdziepolek.pl/tematy/jak-leczyc-luszczyce

Pozdrawiam serdecznie
mgr farm. Katarzyna Krzemińska

Wiele rzeczy na temat łuszczycy, które można przeczytać na Twoim portalu, to ogólniki, nieaktualne starocie.
Przecież dokładnie już wiemy czym jest łuszczyca, znamy etiologię, potrafimy ją trwale wyleczyć.