jakie podejscie maja nlekarze do naszych problemow

Gdy zaczynałem przygodę z ł. miałem niewielką zmianę na łokciu (ok 1cm) i to wszystko. Oczywiście nie wiedziałem co to jest, ale poszedłem do pani dermatolog i dostałem od razu dermovate (jeden z siniejszych sterydów) w jakiś chorych wielkich częstotliwościach stosowania. Efekt : wywaliło mi po paru tygodniach na łokciu 3x większe, i na ramieniu w wielkości 2x3 cm. Drugi dermatolog i znowu sterydy.... . Efekt: obecnie łokcie oba, kolano, cała czaszka, uszy, nos, rece. To wszystko w przeciągu 2,5 lat. Wtedy oczywiście nie wiedziałem, że istnieją jakieś strony internetowe i alternatywne metody zaleczania, ale jestem święcie przekonany, że gdybym wtedy tyle wiedział co teraz, to z tym jednym łokciem bym sobie poradził i być może bym o wszystkim zapomniał (przynajmniej na pare kolejnych lat). Obecnie po kolejnych wizytach w gabinetach (pomijam $$$) niczym nie można zaleczyć zmian, a dermatologów od roku omijam szerokim łukiem.
ufff ale długie (ale prawdziwe, niestety)

Mnie się wydaję że czasami to nijakie. inaczej nie da się odpowiedzieć. A zmiana lekarza, czy szukanie corazr to innego to mija się z celem, bo lekarz musi znac pacjenta i miec pełną historię choroby i leczenie nawet przez fachowca polega na eksperymentowaniu. A tak to i same się leczymy. Mnie lekarz jest potrzebny, żeby mieć receptę. Ja podaję karteczkę z wypisanymi lekami a lekarka mi je przepisuje, bo już dawno mi mówiła , że ja to napewno więcej wiem od niej a już napewno sama siebie lepiej znam. Dlatego nigdy mi żadnych oporów nie stawia tylko pisze co ja chcę.

dokladnie tak samo ja podaje co chce a on zadowolony ???
nastepny prosze

Nie jest możliwe całkowite wyleczenie z tej choroby na obecnym etapie wiedzy jaką posiada medycyna na całym świecie. Sam jestem chory i wypróbowałem wiele terapii, mam kontakt z wieloma naprawdę znającymi się na rzeczy kumplami lekarzami i nie leczącymi mnie dla pieniędzy. Mam całkowity dostęp do wszystkich leków i metod, mogę sobie wypisać taki lek jaki mi się podoba, ale zapewniam Cię,że nie jest znana przyczyna i nie jest znane lekarstwo takie jakie nas interesuje - dające święty spokój z tym przekleństwem. Jeśliby był sposób na wyleczenie to znałbym go. Po prostu nie możliwe jest jeszcze leczenie chorób uwarunkowanych błędem genetycznym - defekt danego genu powodujący brak odpowiednich procesów produkcji pewnych białek w procesie transkrypcji i translacji ( ktoś kto cokolwiek liznął biologii wie o co chodzi).
Rozumiem to, że chorzy szukają winnych za swoje cierpienie - lekarz jest tu dobrym celem ataku - bo zwykle sam się podkłada - jest zobojętniały widząc brak efektów leczenia i dla zadowolenia klienta daje mu leki dające szybki efekt - a jedynymi takimi są maści sterydowe. Leczenie opiera się aktualnie na zmianych kosmetycznych, więc nie należy oczekiwać na wyleczenie nie likwidując przyczyny (a tej przecież nie znamy). Jeśli istniałby taki cudowny lek, już ktoś by go wprowadził do leczenia, choćby po to, żeby stać sie krezusem. Ale jak na razie nie znalazł się taki mądry (lub szczęściarz). Każdy ma jakiś swój sposób leczenia (najczęściej tyle samo wart co inne , czyli niewiele) i należy to uszanować - jeśli pacjent chce dany lek to go dostaje - jest to logiczne wyjście. I tyle.

Jest jeden warty uwagi lek ... wiara ... (nie piszę w cc , kogo) , ale to w 100% uzdrawia.....

amen



.

hehehe

dzieki iz odezwal sie lekarz
z problemem jaki nas dotyka
ale my ZAAWANSOWANI LUSZCZYCY I LZS
wiemy iz to jest nieuleczalne
i mamy nadzieje iz cos kiedys drgnie w medycynie
i lekarze nam pomoga dzieki medykamentom a morze innym wyrafinowanym medodam
i panie lekarzu mi chodzi o cos innego
dermowate i inne sterydy sa na krotka mete
i nie przepisujcie nam drogich masci !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!@
bo sami wiecie jaki jest skutek tego typu terapii.
mam glebokie odczucie ,ja sam morze ktos ma inne iz
po wizycie u dermatologa iz lekarz czuje sie lepiej
mam odczucie iz jestescie lekarze zadowoloni paciet dostal drogi lek
to lepszy lekarz
w chorobie przewleklej JW
MAMY SKROMNE sirodki finansowe
a czlowiek z wyksztalceniem medycznym
nie powinien na forum nas pouczac
LUSZCZYKOW

Drogi Szunie!

Nie jestem dermatologiem, ale wiedzę na temat chorób skóry mam konkretną, gdyż interesuję się tymi problemami od początku studiów i nie tylko dlatego, że każdy lekarz powinien wiedzieć co to jest łuszczyca, ale przede wszystkim dlatego, że sam cierpię na tą przypadłość od dziecka. Stosowałem wiele terapii, poza pochodnymi witaminy D3, o których skuteczność zapytałem forumowiczów używając ksywki ,,kwark'. Sam u siebie stosuję głównie maści sterydowe, gdyż zmiany utrzymują się u mnie prawie cały czas, choć w niewielkim nasileniu i jedynym sposobem dla mnie aby ukryć chorobę (zwłaszcza w widocznych miejscach) jest stosowanie właśnie tej grupy leków. Osobiście uważam, że można uniknąć niepowodzeń terapii przy odpowiednich zasadach stosowania (pisałem o tym przy okazji innych wątków). Jak zwykle ważną rzeczą jest umiar a zarazem cierpliwość. Podzielam zdanie, że u osób z dużym nasielniem objawów sterydy są niewskazane, głównie dlatego, że należałoby stosować duże ilości leku, co wiąże się z wchłanianiem do krwioobiegu i działaniem układowym - zaburzenie funkcjonowania osi podwzgórze-przysadka-nadnercza. Dla osób z zaawansowaną łuszczycą i łuszczycą stawową są wskazane inne leki - sterydy zdecydowanie nie. Jeśli chodzi o ceny to maści sterydowe są akurat najtańsze na rynku - średnia cena nie przekracza 10-15 zł za tubkę (dermovate maść, płyn). Pochodne witaminy D są drogie, ale podobno skuteczne i nie zależy od lekarza cena leku. Nigdy nie miałem przeczucia, że wypisując choremu drogi lek robię na nim wrażenie, że niby umiem leczyć lepiej niż inni. Zazwyczaj wypisuję leki najtańsze, bo i sam stosuję u siebie takowe. Czasami jest jednak tak, że tani lek pozbawiony jest odpowiedniej aktywności, więc siłą rzeczy zmuszeni jesteśmy wypisywać leki droższe. Cena jest ustalona z góry przez firmę farmaceutyczną i lekarz nie ma na to wpływu.

Jestem na etapie ciągłych poszukiwań - dieta, styl życia, regulacja emocji itp. i jak na razie dochodzę do wniosku, że trzeba się pogodzić z tym brzemieniem i dziękować, że to tylko taka choroba - bardzo rzadko jest bowiem śmiertelna, choć kalectwo i ograniczenia są czasem wyjątkowo dotkliwe.

Nie śmiałbym też nikogo pouczać na forum, z ogromnym szacunkiem odnoszę się do wszystkich chorych i cierpiących, w miarę możliwości próbuję wyjaśniać sporne kwestie czy zapytania wymagające wykładni merytorycznej, którą poznałem na studiach, a także poza nimi czytając literaturę i śledząc postęp nauki w tej dziedzinie.

Marzę o tym, żeby wreszcie coś wynaleziono, podobnie jak Pan.
Oby coś zmieniło się na lepsze, czego życzę Panu serdecznie. Pozdrawiam

dzieki przeczytalem

jest nas wielu
ludzi z tym problemem
ale chcialbym w dalszym ciagu uslyszec
co ludzie z moim problemem i waszym
odcuwaja do sluzby zdrowia
ja mam taki negatyw prosze morze sie myle

Lekarze i słuzba zdrowia - temat rzeka.
Mysle, ze prawie wszyscy mają jakies złe doswiadczenia. Ale chyba nie warto na tym sie skupiac.
Ja mam do spraw leczenia następujące podejscie.
Staram sie interesowac tym co moze mi pomoc, czyli zdobywać wiedzę na interesujący mnie temat. I kombinować czy sama nie mogę sobie pomóc. Nie jest to latwe, ale jak sie jest upartym, to powoli mozna wiele sie dowiedziec.
A przy kontaktach z lekarzem to staram sie pamietac, ze to tez czlowiek, czyli ma swoją wiedzę ale ma też swoje słabości i trudności.
Jak idę do lekarza to staram sie tak postępować, aby sympatycznie z nim współpracować. W końcu to ja najwięcej o sobie wiem, mi to "coś" najbardziej dolega i mi najbardziej zależy na wyzdrowieniu. A spokojny człowiek, lepiej mi pomoże niż zdenerwowany.
Zakładam, że lekarz też stara się jak najlepiej służyć swoją wiedzą. Nie boję się jednak pytać i wręcz dyskutować jeśli mam jakieś obawy i wątpliwości. Niektórzy lekarze tego nie lubią, probuję wtedy więc albo grzecznie lub żartem ich do tego namówić, a jeśli sie nie da to zwykle unikam w przyszłości takiego lekarza. Na szczeście teraz to wyraźnie się zmienia. Lekarze chętniej objaśniają, a jeśli mi się nie odpowiada, to mogę przecież skorzystać z porady u innego.
Zdarzało mi się też wychodzić z receptą, potem w aptece studiować ulotki i leków nie kupować, bo albo za drogie, albo uznaję sama, że ich szkodliwość dla mnie przewyższy pomocniczość, Dziać się tak może gdy lekarz np nie zapytał mnie czy mam astmę lub wrzody żołądka, a ja u niego nie wiedziałam, że powinnam o tym powiedzieć. Ot taki nasz wspólny pech!
(Nie mam na szczęście tych chorób, ale przy wielu lekach trzeba na to zważać)
Teraz, w dobie internetu taka postawa jest coraz łatwiejsza, bo wiedza jest dużo łatwiej dostępna. Myślę, że właśnie szereg osób z tego forum podobną postawę wykazuje lub do niej zmierza.

A lekarze, to tacy sami ludzie jak my, z różnymi talentami i słabościami, pracują naprawdę ciężko i często w dużym stresie, bywają zmęczeni, mają swoje kłopoty domowe i też ze zdrowiem itd.
Pacjent swoim zachowaniem też może im pomagać w pracy lub przerzucać na nich swoje frustracje. Tylko kto na zdenerwowaniu lekarza straci?

To wszystko powyższe dotyczy leczenia się w przypadku chorób takich jak nasza łuszczyca, bo w ostrych lub nagłych chorobach to już jest inna bajka. Wg mnie zostaje mi tylko modlitwa.

a wiec mamy szczescie nasz przypadek jest przewlekly

i narazie nieuleczalny