I ja jestem z tych, którzy przez 2 lata mieli spokój z łuszczycą.. Niestety również dostałem telefon, wizytę mam 28.08. Oddać już nie mam co. Niestety pojawiają się u mnie nowe wykwity na dłoniach i stopach. Mam już też popękane stopy od tego dziadostwa.. Dopiero co martwiłem się co to będzie jak minie te 5 lat, a tydzień później dostałem telefon :/
Bardzo liczę na te kolejne programy i mam nadzieję, że się załapię, bo nie wyobrażam sobie kolejnej męki z maściami :/

Witam
W Świdniku powiedzieli mi, ze nasza grupa (starzy pacjenci) ruszają z nową firmą już od października, zaś nowi już we wrześniu. Więc miejmy nadzieję, że to wypali. I jeszcze o myśleniu pozytywnym. Brałem lek prawie dwa lata, teraz będzie krótka przerwa, a potem kolejne 5 lat :-) Czego sobie i Wam życzę :-)

Witam. Moj ostatni zastrzyk był 7 tygodni temu .Jak narazie nic nie wychodzi../, ale fakt swiadomosci ze nie biore leku ,zaczyna mnie dreczyc i boje sie jak moge nie długo wygladac. Moj brzuch bardzo teskni, za tym przyjemnym dziubaniem igieł...

Myślę, że ludzie różnie reagują na odstawienie. JA na początku trzymałem się nieźle, ale później zaczęło wychodzić. Na dodatek pojawiły się małe punkciki na wielu częściach ciała. Tak nigdy nie miałem. Obserwuję i czekam.

Mój chłopak po odstawieniu ma całą skórę już zajęta. Został tylko zdrowy kawałek wokół dekoltu i codziennie jest coraz mniejszy. I co teraz? Łuszczyca po tym leku jest bardziej agresywna

Powiedz Ka, jak szybko go zsypało po odstawieniu? Mi bardzo pomagała PUVA, ale boję się teraz iść żeby nie było to dyskwalifikujące do biologicznego leczenia.

Dwa miesiące? Nie wiem dokładnie,ale błyskawicznie. Już dwa tygodnie po odstawieniu miał pierwsze placki i jeszcze podobno erytrodermia jest przeciwwskazaniem do kolejnego programu. Codziennie się powiększa. W tej chwili mu zostały zdrowe kawałki na pośladkach o średnicy 10 cm i już mu na szyi wylazi.Nigdy tak nie miał, miał owszem koło 70-80% białe plamy i nie powiększała się. A teraz nie można jej zatrzymac

U mnie minął miesiąc od ostatniego zastrzyku i prawda, że łuszczyca powróciła bardzo szybko i ze zdwojoną siłą.. Skóra jest już prawie cała zajęta zmianami.. Z dnia na dzień widzę że te zmiany się powiększają. Jest tragedia, tak źle nie było. Prawie 2 lata spokoju. Już nawet zapomniałam przez ten czas jak to jest zmagać się z tą chorobą. Na razie powiedziano mi że mam pilnować się swojego dermatologa. Kolejna możliwość wstąpienia do programu może być dopiero po nowym roku a na razie leczenie miejscowe albo doustne, zależy jaką decyzję podejmie dermatolog. Wizyta dopiero 15 września..

Możesz się ruszać Katie?
On dostał L4 miał gorączkę przez tydzień, nie może pracować. Kuleje i powloczy nogami.
W ogóle ta łuszczyca wygląda oblesnie, jest fioletowo- wiśniowa, i rośnie w oczach. To może być efekt nagłego odstawienia, powinna być dawka stopniowo zmniejszana.

Ja oprócz zajętej skóry i paznokci nie mam żadnych innych objawów na razie. Ale zaniepokoiłaś mnie tym, że choroba aż tak może się rozwinąć.. Masz całkowitą rację lek powinien być stopniowo odstawiany, a taki sposobem jest to szok dla organizmu i zwyczajnie nie może sobie z tym poradzić.

Ka a jakie leki obecnie przyjmuje Twój chłopak? Co stosuje?

No to teraz on się nadaje już tylko na dożywotnie leczenie biologiczne a przecież na razie nie ma tych leków refundowanych tylko cyklosporyny i blokery tnf które maja silne skutki uboczne. Dostał jakiś steryd na bazie hydrokortyzonu i wlasnie cyklosporyne. Ma już połowę szyi w łuszczycy, od wczoraj. Wczoraj miał kilka plamek. k..... A twierdzili że łuszczyca będzie łagodniejsza. Przecież jak już raz wyjdzie na szyi to koniec. Tak samo miał z dłonmi, pracował przy remoncie i wyszła na dłoniach i już nie dało się jej pozbyć. Całe życie unikał jak ognia tych wstretnych leków i jeszcze ma uszkodzona wątrobę bo prawdopodobnie właśnie od łuszczycy mu się stluscila. Nie wiem,może ich skarżyć o odszkodowanie.

Czyli tylko miejscowe.. Mnie też szyję zajęło i dłonie, tylko bluzki z kołnierzykiem i apaszki. Najgorsze, że nic nie pomaga. Pozostaje czekać. Wątpię, żeby jakieś odszkodowanie przyznali w końcu to biologiczne nie dopuszczone do standardowego leczenia więc oni wiedzą że mogą zrobić co zechcą.. Ja na razie czekam do wizyty zobaczę co mi powiedzą.

Witam wszystkich :-) 15 lipca br. miałem ostatni zastrzyk. Teraz powróciło ze zdwojoną siłą. Mam cale ciało w plamkach, plamach. Szczypie piecze dramat. Zrobiłem krew i do dermatologa po neotigason. Biore dopiero 2 dzień dawka 50 mg. Zobacze kiedy pusci te szczypanie i pekanie najbardziej na lokciach mnie boli. Dam znać. Leki biologiczne trzrba brać do końca życia jak przestaniesz brać wysiew pewny. Pzdr

Witam. Mój ostatn zastrzyk , równiez był w połowie lipca , działal 2 miesiace było OK!! łuszczyca ostatniego tygodnia zaczeła mi sie własnie naislac. Zaczyna sie od głowy ,tak jak na poczatku, kiedys i tu własciwie mam najwieksze zmiany, zaczyna sie z niej sypac snieg, reszta ciała mozna powiedziec ze narazie ok. Czekam na kolejny program leczenia, bo znowu zaczyna sie ch.. , a nie zycie....

Witam, dziś wyczytałem że ta firma która przejeła brodalumab porozumiała się z jakąś kanadyjską firmą i że przygotowują lek do sprzedarzy w usa i ue.

Link
http://www.pharmaceutical-technology.com/news/newsvaleant-develop-commercialise-astrazenecas-psoriasis-drug-brodalumab-4662580

Czy ktoś z was leczył się cyklosporyna?
Jeden dermatolog mówił że oni się boją tych leków biologicznych a teraz hematolog przy okazji którego byłam, powiedziała że też lepiej żeby mój chłopak wziął cyklosporyne, bo cyklosporyna jest stosowana 30 lat i nie ma prawie żadnych skutków a te szczepionki maja skutki nie do przewidzenia.

Brałam lek, ostatnia dawka w połowie lipca, powrót po dwóch miesiącach i z tygodnia na tydzień jest coraz gorzej. Od dwóch tygodni biorę cyklosporynę, ale rozsiewa jeszcze więcej i przeziębienie mnie dopadło, siedzę na zwolnieniu i czuję się jeszcze gorzej, więc chyba przerwę to gówno

Ja wskoczyłem na HUMIRE..zobaczymy