Witam Was serdecznie,

napiszcie proszę parę słów o tym jak wspierają Was najbliższe osoby z Waszego otoczenia. Napiszcie o tym jak zrozumienie innych naszego problemu objawia się ich zaangażowaniem. Trudno jest zrozumieć kogoś po amputacji albo z chorobą serca, jeśli się jej nie ma. Podobnie z łuszczycą, która ma ogromny wpływ na psychikę, pewność siebie, życie rodzinne i zawodowe.
Czy ktoś pamięta za Was o codziennym smarowaniu? Ktoś zna bardziej dokładnie niż Wy mapę Waszych łusek i już tym faktem rozbraja Was swoim wsparciem, nie proszony obiera Was, nie traktując tego jak obowiązek albo zniechęcenie. Ma na to siłę i ochotę. To z pewnością jest bardzo trudne. Czy da się takie zaangażowanie połączyć z przyjemnością, miłością? Może ktoś napisze o takich nieocenionych faktach, z którymi łatwiej przetrwać na codzień. Może ktoś napisze o takich osobach. Może one same mogłyby napisać coś na forum ludzi chorych niestety na łuszczycę. Pozdrawiam Was gorąco, Maciek

hej!! u mnie jest tak, że mogę liczyć na wsparcie mojej mamy Ona bardzo sie martwi moja choroba, czasem chyba bardziej niz ja..hehe.. sama wyszukuje jakies specyfiki, smaruje mnie i czesze samej byloby ciężko, w gronie znajomych nikt nie wie na co choruje, w sumie nie jestem az tak wysypana w widocznych na codzien miejscach to nawet nie pytaja. pozdrawiam,,,!!!

Hej!!Ja mam chlopaka który mnie smaruje prawie codziennie i ciało i głowe...Jestesmy razem już prawie półtora roku a choroba ukazała się na samym początku naszej znajomości,sama nie wiedzialam jeszcze co to dokładnie jest a on nie zważał na to najmniejszej uwagi.Po kilku randkach z moim ukochanym dowiedzialam się że moja dolegliwość nosi imie Łuszczyca i bywa tak że to nigdy nie zniknie (a byłam bardzo wysypana naprawdę wszędzie),oczywiście odrazu po wizycie u dermatologa oznajmiłam i wytłumaczyłam o co chodzi z tą chorobą,ale za dużo nie musiałam mówić bo jego kolega też to ma.Początki mojej choroby byly bardzo trudne,coraz więcej pieniędzy szło na maści,a miałam coraz więcej krost,plam i wszystkiego a i coraz mniej włosów na głowie <niestety>...Mój chłopak bardzo mnie wspierał,pocieszał ale nie pozwalał mi sie użalać nad sobąi chyba tylko dzięki temu wyleczyłam się z tej "depresji"...Teraz też jestem wysypana ale teraz to już w ogóle co innego.Moja siostra,mama też bardzo się zaaangażowały w "leczenie mnie" ale o tym może kiedy idziejPozdrawiam wszystkich chorych i życzę zdrówka:*

Dziękuję za te dwa posty. Piszcie, piszcie więcej:-)

no to ja sprobuje...
już się kiedyś pojawiłam... prosząc Was o pomoc.
Ja ł. nie mam, ale mój - teraz już narzeczony - ma.
od czego zacząć... wczesniej w ogole nie wiedzialam co to jest, a moj chlopiec, no coz... zwyczajnie mnie oszukiwal - cos tam wymyslal, jak czasami zauwazylam jakas plamke... nie dalam spokoju i sama sie dowiedzialam, co mu jest. od niemal 10 lat stosowal wylacznie sterydy... pierwsze rozmowy byly cholernie trudne, teraz jest latwiej, ale i tak bardzo trudno do niego dotrzec. udalo mi sie namowic go na wizyte u dermatologa, potem na probe z innymi lekami (jestesmy w trakcie eksperymentow, ale sa juz pierwsze male efekty . nie znam "mapy plamek", bo on nie chce o tym slyszec, ale czasami mowie mu, ze juz nie musialby zamykac sie na godzine w lazience przede mna, tylko moglabym ja mu pomoc, na razie dla niego to wykluczone.
Nigdy nie czytal Waszego (od pol roku naszego forum. on rano wlacza internet i gazeta.pl, a ja codziennie po kryjomu luszczyca.pl (to slowo jest u nas zakazane). wszystko w sekrecie... ale widze, ze wszystko ma sens i idziemy w temacie do przodu )

Faktycznie łuszczyca ma ogromny wpływ na psychikę. Nasz związek trwa juz kilka dobrych lat, jednak nadal m.oj chlopak ma "wstydliwe dni" przy wiekszych wysypach. Fakt faktem,że ja ich praktycznie nie widzę, a jednak..problemy się pojawiają.Mogę zapomnieć o przytulaniu, o seksie zero mowy. Kochani ja próbuję z tym walczyć i wspomagam go tyle na ile mogę. Znam granicę rozmów z nim na ten temat, a kiedy się za daleko posunę zamyka się w sobie

Choruję na łuszczycę już 22 lata. Też jest to dla mnie problem wstydliwy, jak dla kazdej kobiety borykającej sie z tym. Ale mój partner jest dla mnie bardzo wyrozumiały,wspiera mnie w poszukiwaniu coraz to nowszych metod leczenia. Kilka lat temu rozwiodłam się,wiem ,że poprzedni związek miał ogromny wpływ na rozwój mojej choroby. Życie w wiecznym stresie i nerwach dał upust w pojawianiu się nowych miejsc chorobowych na ciele. Teraz mam spokój i wiem ,że jestem akceptowana taka jaka jestem. Nie przeszkadza to nam w naszym pozyciu seskualnym. Czuje się kochana i potrzebna, czego wszystkim ,dotknietym tą chorobą,życzę.

Witam,
ja na łuszczcę choruję od 8 roku życia a mam 29 wiosenek. Zanim poznałam mojego męża, bardzo wstydziłam się pani ł. Ale im bardziej mój umysł dorastał i ja, i mysl że z pani ł to moja nieodłączna partnerka , problem wstydu powoli zanikał.
Mój mąż wspiera mnie bardzo, niewidział mnie nigdy zsypanej w jedną łuskę, aż do czerwca 2009 roku. Widać było w jego oczach przerażenie ale pomagał wcierać maści, pokochał nawet mój specyficzny zapach od szamponów i maści. Żartował że w domu mamy mamę mechanik. I to że żartował i wspierał mnie pomogło mi w szybkim zaleczeniu mojej "przyjaciółki".
Życzę innym bratnich dusz
pozdrawim