czy ktoś dostał rentę z powodu tej choroby??

Bartku, choroba Dariera nie jest zaraźliwa. Jest dziedziczna. Chociaż nie wiem, po kim to mam, bo u mnie w rodzinie nikt na to nie chorował. Mam ją od 15. roku życia, chociaż dopiero po 10 latach stwierdzono, że to Darier.

u mnie zdiagnozowano tą chorbe w wieku lat 16 obecnie mam 20 lat i przyzwyczaiłem się do niej potrafie normalnie pracowac brałem juz na to różne maści i leki ale to pomagalo tylko na chwile.sa momenty gdy choroby wogole nie widac lecz czasami wysypke mam prawie na calym ciele.pozdrawiam wszystkich moze ktos kiedys wymysli jak zmienic dna tak by poszlo wyeliminowac te chorobe calkowicie

Ja po raz pierwszy dowiedziałam się że cierpię na tą rzadką chorobę genetyczną w wieku 32 lat .Wcześniej tj. przez około 17 lat wymyślano najróżniejsze diagnozy ,począwszy od świerzba a na alergii kończąc .Miałam straszne nasilenie choroby ,trafiłam do kolejnego dermatologa i ten na podstawie wycinka z zajętej najbardziej chorobą skóry zdiagnozował Dariera.Po czym znalazłam się w szpitalu dermatologicznym gdzie przeprowadzano różne "eksperymenty" tz. smarowano mnie maściami i oglądano reakcje .I tak do niczego nie doszli a mnie nie przyniosło żadnej ulgi.Zaproponowali mi leczenie Neotigasonem i poinformowali o skutkach ubocznych na co się nie zgodziłam .Minęło już dobrych parę lat od tego "leczenia " a ja dalej męczę się z tym przykrym schorzeniem .Czasami to tak dokucza ,bardziej psychicznie niż fizycznie że nie chce mi się żyć .Znalazłam małe światełko nadziei w liście Magdy która pisze o metodzie laserowej.Pozostaje mi po raz kolejny szukać "normalnego" dermatologa i lasera .Czy mi się uda ,czy lekarz podejmie się leczenia ...? To pytania bez odpowiedzi .A może trzeba to zaakceptować i dalej żyć .POZDRAWIAM wszystkich chorych i życzę cierpliwości !!!

W każdym innym momencie pewnie sprawiłoby mi przyjemność dołączenie do grona ludzi, których łączy jakaś pasja, niestety to nie pasja a przykra rzeczywistość;mogłabym sporo opisać-choroba dokucza mi od ponad 30 lat ale wiem o niej dopiero od 1 roku; diagnozy lekarskie (a stwierdzały ją nie byle jakie osobistości ze świata medycyny) były 3 i każda inna. Dzisiaj staram się oswoić z chorobą na tyle na ile to możliwe tzn. unikam słonej wody,nie opalam się, nie używam agresywnych kosmetyków; może to dziwne ale największą aktywność zauważyłam kiedy dokuczał mi stres-fatalnie to wyglądało. Cały czas mam nadzieję, że są środki skutecznie łagodzące objawy tej choroby, dużo czytam w internecie ale ostatnio nadstawiam uszu w kierunku medycyny naturalnej i choć nie brzmi to zbyt zachęcająco to poważnie zastanawiam sie nad proponowaną terapią z udziałem pijawek, jestem pewna, że wielu z was próbowało już wszystkiego , a pijawek ktoś już próbował?
Dam znać za ok. 2 m-ce,może będą już jakieś pozytywne efekty, w najgorszym razie ubędzie mi trochę zepsutej krwi, pozdrawiam wszystkich, bezet.

Jestem nowy na forum. Walcze z chorobą dariera już 20 lat. podobnie jak bezet zauważyłem że zawsze kiedy jestem w stresowej sytuacji następuje pogorszenie. Bardzo zainteresował mnie ten laser. Czy oprócz Magdy ktoś jeszcze próbował tego sposobu. U mnie choroba jest troszkę zaawansowana ( z mojej winy- odpusciłem) klatka piersiowa to jeden wielki strup. Muszę coś zrobić. Przyznam się że napaliłem się na ten laser.

witam mam 18 lat i też mam tą chorobę od 4-5lat niestety odziedziczylam genetycznie po mamie, bardzo ubolewam ale cóz juz sie przyzwyczilam ze niestety musze z tym zyc. mama mowila mi ze tej choroby nie mozna wyleczyc lecz ZALECZYC.Niewiem w co mam juz wierzyc,chcialabym jakos zaleczyc zmiany te na szyji dekolcie i twarzy. w tym roku bede brac slub z chlopakiem bo jestesmy juz ze soba dlugo a ja jestem w ciazy.czy taki laser jest bezpieczny, chce jakos przeciez wygladac zabojczo na swoim slubie , a wstydze sie tej choproby i jak moj chlopak musi to czasem ogladac, chociaz mowi ze i taka mnie kocha. pomozcie z gory dziekuje. Ewa - 18.

ps;zmiany mi czasem mijaja teraz nie biore lekow natomiast ,znow ukazuja sie zmiany na czole, w zimie nie miaalam natomiast zawsze jak jest slonce zauwazam ze jest gorzej z czolem.

Dołączam do waszego grona, chociaż nie mam jeszcze jednoznacznej diagnozy (czekam na wyniki) to Pani profesor jasno stwierdziła to Darier. Jestem nastawiony na walkę z tym świństwem - jak podejmę leczenie odezwę się i podam jaki jest tok mojego leczenia i czy w ogóle są jakieś efekty. Co do samych laserów może ktoś poda adres 9telefon) kliniki dermatologicznej która zajmu się tymi sprawami. Magdo podaj kontakt do lekarza?

Witam mam syna i tez mam ten straszny problem z ta choraba malo tego ani masci robione ani ine nie pomagaja czy ten laser cos pomaga

Witam, niestety ja takze sie lecze na tą chorobe ponad 10 lat ale rezultaty nie wielkie, dermatolog przepisuje mi takie masci ja Flucinar N i jeszcze jakis krem, ale to nie istotne, bardzo bym prosił o podanie nazwy tej kliniki i numer kontaktowy, z biegiem lat trace nadzieje ze kiedykolwiek moja skóra bedzie wyglądać normalnie, Pozdrawiam wszystkich szczesciazy , ktorzy z tego wyszli

Witam wszystkich nieszczęśliwych z powodu choroby Dariera.Ja też niestety cierpię z tego powodu.Kolejne wakacje i znów ten sam problem.Wszyscy korzystają ze słonka a ja muszę go unikać.Tak dawno nikt na ten temat nie pisał.Jeżeli komuś udało się pozbyć tej dręczącej choroby proszę niech da znać.

DOBRA KLINIKA JEST W KRAKOWIE NA KOPERNIKA

witam pisalam rok temu napisalam na gg do madzi o tych laserach zeby cos wiecej skrobnela czy ktos ma do niej jakis kontakt .po forum widze ze dawno juz tu nie zagladala.z gory dzieki

CZESC ANIU TO JEST MOJ NUMER GG Jk chcesz porozmawiac o chorobie 3332164

Dawno nikt tutaj nie pisał ale może ktoś zagląda nie wiem jak to u was wygląda na skórze u mnie krostki zlewają się w jedną wielką plame słońca unikam odkąd pamiętam bo żle się po nim czuje,ostatnio spróbowałam wyciągu z kasztanowca proponowanego na innych forach i zmiany ustąpiły,zobacze co będzie latem czy wruci czy odpuściło

Witam u mnie w rodzinie na chorobę dariera choruje mama i troje rodzeństwa tylko ja jestem zdrowy ta choroba jest dziedziczna i to widać po mojej rodzinie chciałbym im pomóc ale niewiem jak napiszcie coś więcej o laserach bo to chyba ostatnia nadzieja a u was w rodzinie choruje więcej niż jedna osoba

Sylwia Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Witam!
> Pisze na meila brata bo nie mam swojego.
> Tez choruje na ta chorobe i tez brałam
> Neotigason. Wiem jedno pomódł na jakis czas ale
> niszczy wnetrze organizmu i nie mam zamiaru juz
> sie nim truć!
> Leczyłam sie rożnościami i nic.Obecnie
> powiekszyły mi sie weżly, które powiduje ze
> cieżko mi sie oddycha a czasami sie dusze...a
> moje oczy wygladaja okropnie. Nie wiem gdzie sie
> leczyc.
> APELUJE DO WSZYSTKICH , MUSIMY SIE
> JAKOS SKONTAKTOWAC I POSZUKAC SPECIALISTY ZA
> GRANICA!!!
>
> Inaczej bedziemy borykac sie z tym problemem do
> konca.
>
> Pozdrawiam Sylwia

Sylwia, ja mieszkam w Kanadzie juz ponad 20 lat i na ta chorobe nie ma lekarstwa. Najlepsze co mozesz zrobic to wymieniac sie doswiadczeniemi z innymi chorymi osobami bo lekarze tez malo na temat tej choroby wiedza.

Magdo, ta chorobe da sie zaleczyc ale nie wyleczyc. Smutne to ale nie ma na nia jeszcze lekarstwa.

U mnie chorobe dariera wykryto po moim wypadku samochodowym lekarze mi powiedzieli ze urazow jakie dostaam przyczynily sie do ujawnienia tej choroby byo to jak miaam 18 lat teraz mam 31 i wcia z tym zyje leczyam sie w klinice w Krakowie neotigasonem spoko jak lek braam to choroba ustapila ale po odstawieniu z dwojona sia wrócia stosowaam ju chyba wszystkie masci takze teraz nic juz nie stosuje mam to konkretnie w d...e traktuje ta choroba jaka czesc mojego zycia i musze z tym zyc takze pozdrawiam wszystkich i zycze pozytywnego myslenia.