czy leczy się ktoś na bardzo rzadką chorobe genetyczną: chorobe dariera?

,,Choroba Dariera (rogowacenie mieszkowe dyskeratotyczne; Morbus Darier, dyskeratosis follicularis), która jest rzadką chorobą o podłożu genetycznym, dziedziczoną w sposób autosomalnie dominujący, z różną penetracją genu zlokalizowanego na chromosomie 12(1). Dodatni wywiad rodzinny odnotowuje się w około 50% przypadków. Częstość jej występowania ocenia się na 1:55 000 do 1:100 000 osób. Zmiany chorobowe najczęściej pojawiają się w 1. dekadzie życia, około okresu pokwitania, a u dorosłych w 3. lub 4. dekadzie(2).

Choroba ma charakter przewlekły, nawrotowy, zaostrzenia występują po urazach mechanicznych i ekspozycji na światło słoneczne. Leczenie jest jedynie objawowe i polega na stosowaniu ogólnym retinoidów (dobór jak najmniejszej dawki podtrzymującej remisje jest bardzo ważny), a także miejscowym. Zaleca się również miejscowe stosowanie preparatów keratolitycznych, nawilżających, kortykosteroidowych oraz redukujących. Wskazana jest fotoprotekcja"

Ale tyle pewno sama wiesz...Pozdrawiam

dziekuje. a czyzbys znala kogos chorego na to?

niestety nie. moze istnieje takie forum?

Ja choruję na chorobę dariera od 20 lat. co chcesz wiedzieć?? Bardzo długo szukałem kogoś kto jeszcze ma tą chorobę. Musimy koniecznie wymienić informacje. Koniecznie odpisz.