Cześć! Jak w temacie. Naczytałam się ostatnio na temat tego w jakim stopniu dzieci będą obciążone chorobą genetycznie przeze mnie. Jestem młodą kobietą i od dawna marzę o tym o żeby zostać mamą. Dzisiaj jednak się obawiam.. Nie chcę, aby dzieci przechodziły przez to co ja, wiem jaki to problem zmagać się z chorobą każdego dnia. Czy możecie się ze mną podzielić swoimi doświadczeniami dotyczącymi posiadania dzieci będąc chorymi? Czy u Was dopadło to również je? A może właśnie jest odwrotnie i dzieci cieszą się zdrowiem?

Pozdrawiam, Sylwia.

Hej. Ja choruje na łuszczycę już ponad 17 lat. Mam 26 lat i zdrowego dwulatka. Tez zastanawiałam się nad tym czy będzie zdrowy i na szczęście tak się stało ze urodził się bez łuszczycy co nie oznacza ze jej nie ma. Mojemu kuzynowi wyszła po trzydziestce. Moim zdaniem łuszczyca to nie koniec świata. Ludzie chorują na gorsze choroby. Z dobrym lekarzem idzie się łuszczycy pozbyć. Takie jest moje zdanie. Uczmy dzieci tolerancji. Ja mam kilka plam luszczycowych. Miałam jej więcej kiedy byłam dzieckiem. Pozdrawiam

Łuszczyca (choroba genetyczna) to już nie jest problem. Nawet jeśli pojawi się u dziecka, to w stanie obecnej wiedzy można ją doskonale opanować i całkowicie wyleczyć. Poza tym dziecko może urodzić się zupełnie zdrowe (bez skazy genetycznej).

Do Zygmunta...sledze dokładnie nowinki wszelakie ale o tym że łuszczyce mozna wyleczyc to jakos nie wspomniano w naukowych pismach jedynie u "cudotwórców" co to lecza....przede wszystkim kieszenie.Jeżeli ktokolwiek wynajdzie lek na łuszczyce dostanie Nagrode Nobla łuszczyca jest tak skomplikowana choroba,nieprzewidywalna i kazdy choruje inaczej że trudno podac jakąs jedną rzyczyne wiec...i leczyc moozna natomiast nie można wyleczyc.Wiele osób choruje na przłuszczyce,chorobe imitujaca łuszczycę,akurat ją można wyleczyc,czasem też ludzie maja remisje,dłuzsze czy krótsze,zdecydowanie bez własnego udziału...no moze czasem przy niewielkim własnym wkładzie,generalnie jak mma byc remisja to bedzie a jak nie to nie i tyle.

Łuszczyca to nie wyrok,mozna spokojnie z nią życ i cieszyc sie zyciem.Nie mamy wpływu na to co sie wydarzy jeżeli chodzi o dzieci.Mam dwóch dorosłych synów,obaj zdrowi,co przynesie los...to sie okaże,nawet gdyby zachorowali nie mam na to wpływu a i zamartwiac sie na zapas nie ma sensu.

Zachorowanie na łuszczycę dzieci wzrasta z chwilą gdy oboje rodziców jest chorych.Wtedy dziecko rodzi sie z łuszczycą.Dlatego szukanie partnera z łuszczycą pwoduje ze sami decydujecie sie na tworzenie rodziny z wadliwym genotypem.Pary ,które znam to jedne postanowili nie posiadac własnych dzieci a te co sie zdecydowały dzieci odziedziczyły chorobę po rodzicach.

Nigdy nie wiemy czy jakies genetyczne choroby były czy nie w rodzinie,wiec i przewidziec na co dziecko zachoruje a na co nie jest niemożliwe...wiec...kochajmy sie i badzmy szczesliwi.

Czytasz nie to, co trzeba i masz klapki na oczach. Była już o tym kilkakrotnie mowa na forum, więc nie będę się znęcał.
Łuszczyca jest przewidywalna (wszystko o niej wiemy), można ją doskonale kontrolować i trwałe wyleczyć. Miałaś wiele przykładów na forum.
Łuszczycy nie leczy się lekiem ani maściami. Nikt odpowiedzialny nigdy mówił, że na łuszczycę jest proste, pojedyncze lekarstwo. Więc po co plączesz od nowa?
Sam jestem dzieckiem (osobą) z ciężką skazą genetyczną. Od wielu już lat nie mam żadnych śladów łuszczycy.

Zaraz napiszesz o książce - wylecz luszczyce, czy cos takiego. Nie slyszalem o kims kto sie wyleczyl na zawsze. Jedynie mozna zaleczyc. Mi sie udalo na 3 lata. Teraz wraca. Mniej niz mialem ale wraca. Jeszcze ni ma leku, ktory wezmiesz a po pewnym czasie nie bedziesz mial luszczycy. Działającego u 90 % pacjentów. ... A dzieci : mam pieciolatka zdrowego jak na razie. I juz dzisiaj uswiadamiam go by dbal o siebie w przyszlosci.

Dziękuję Wam wszystkim za odpowiedzi, szczerze mówiąc uspokoiłam się dzięki Wam. Mam tendencję do zamartwiania się na zapas. Miejmy nadzieję, że w przyszłości moje dzieci będą zdrowe i Waszych też to nie dopadnie

Nie nazywał bym tego "zamartwianiem się" - ale normalnym, zdroworozsądkowym, odpowiedzialnym podejściem. Zadałaś sobie sporo trudu, żeby dotrzeć do prawdy.
Jesteś rozważna, ale czy romantyczna?

Tak się składa że mam dwójkę dzieci i córa odziedziczyła łuszczycę. Pierwszy wysyp miała około 12 roku życia. Wiem że obwinia mnie za to że nie może chodzić na basen i musi ze wstydu maskować dłonie, ręce i nogi przed koleżankami oraz stale używać różnych maści.
Taka jest smutna prawda. Syn na szczęście nie ma żadnych objawów.
Niestety dzieci miałem kiedy jeszcze moja łuszczyca była jedynie jedną czy dwoma kropeczkami na głowie. Nigdy nie myślałem że to taka poważna choroba. Dopiero po 30-stce nastąpił u mnie wysyp na całe ciało a obecnie od pięciu lat nie mogę się niczym wyleczyć nawet w szpitalach. Wypisują mnie w takim stanie jak przyszedłem.

Ale do rzeczy. Gdybym wiedział wcześniej co to znaczy łuszczyca to prawdopodobnie nie zdecydowałbym się na dzieci. Żeby oszczędzić im przechodzenia przez to co ja muszę codziennie , dzień w dzień przechodzić.

Zamich - straszne, bardzo Ci współczuję. Mam nadzieję, że Twoja córeczka chociaż w części pozbędzie się tej choroby. Nie poddawaj się!

nie poddawaj się, bo jest coraz więcej leków (nowoczesnych) i może nasze dzieci będą miały lek jak chorzy na cukrzycę. (na mnie działa TALTZ - 1 zastrzyk na mc, ale trudno go dostać i teraz już od roku nie biorę)

W dzisiejszych czasach Łuszczyca nie jest tak uciążliwą chorobą jak lata temu. W mojej rodzinie są dwie osoby z tą chorobą i funkcjonują całkiem normalnie. Należy pamiętać o prawidłowiej diecie, ponieważ np. pikantne jedzenie może nasilić wysypkę.

Misia1990 Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> W dzisiejszych czasach Łuszczyca nie jest tak
> uciążliwą chorobą jak lata temu. W mojej
> rodzinie są dwie osoby z tą chorobą i
> funkcjonują całkiem normalnie. Należy
> pamiętać o prawidłowiej diecie, ponieważ np.
> pikantne jedzenie może nasilić wysypkę.

Wysypka to moze sie pojawic przy uczuleniu...chyba nigdy nie widziałas zaostrzenia choroby....kazdy choruje inaczej i u kazdego co innego powoduje wysyp,dieta powiadasz? gratuluję bycia na diecie przez całe zycie.Łuszczyca jest nieprzewidywalna i moze poddac sie chwilowo diecie a za chwilę wysypac bo....stres był lub stan zapalny. Trzeba cieszyc sie zyciem,korzystac z tego co sie ma a nie zamartwiac na zapas...Leki biologiczne owszem sa dostepne już coraz czesciej....pomagaja na krótko,nie można byc na tych lekach całe zycie a po zaprzestaniu leczenia.....wysypy sa ogromne i nie do ujarzmienia....bo wtedy nie ma już czym leczyć...wiec spokojnie z tym huurraoptymizmem...lepiej spokojnie a systematycznie działać i....cieszyc sie zyciem a nie katowac coraz to inną ,wymyslona przez kolejnego cudotwórcę dieta

Krysiu,
U większości chorych żywność, dieta jest jednym z ważniejszych czynników łuszczycy. U niektórych ma pomniejsze znaczenie - być może jesteś taką osobą (choć wątpię).
Nie możesz namawiać ogółu do lekceważenia diety, używania wszystkich uciech życia, bo w tej chorobie jest to błąd, robisz chorym krzywdę.

No cóż,pisze ze swojego doswiadczenia....choruje przeszło 50 lat...miewałam rozmaite okresy i etapy,poprzez bunt,ukrywanie sie potem diety drakonskie i odmawianie sobie wszystkiego....łuszczyca jak była tak była,nabawiłam sie jedynie depresji...dlatego twierdzę że szczesliwy człowiek lepiej znosi trudy naszej choroby.Pewnie ,że cos tam nalezy ograniczac ale baz przesady,życie jest jedno,powtórki nie bedzie,lata lecą a zmarnowanych chwil nikt nie odda.

Nikomu nie robię krzywdy piszac własne doswiadczenia,nie nakazuje,nie potepiam....ot po prostu zwracam uwage na to co w zyciu najwazniejsze:RADOSC i SZCZESCIE...tyle az tyle lub tylko tyle

Rzadko teraz tu wchodzę, komentuję, ale podejście Szater do życia, przez pryzmat naszej choroby podziwiam. Po prostu pisząc wyrazistym językiem "klasa sama w sobie"
I tego życzę sobie i czytającym.
Pozdrawiam serdecznie.
Andrzej.

Dziekuję bardzo Andrzeju za tak miłe słowa....przyznam ,ze czasem i mnie potrzebne słowa dające otuchy ,że to co robię od lat komus sie przydaje.Pozdrawiam

hej!
łuszczyca nie jest aż tak straszną chorobą
pomyślcie ile ludzi ma dzieci mając predyspozycje do nowotworów, nie ma co przejmować się genami, to zawsze jest jedna wielka niewiadoma
Pozdrawiam

Witam mam 31 lat. Na luszczyce choruje od jak pamiętam około 12 roku życia, przeszłam przez szpital, naświetlania, sterydy które totalnie oszpecily mi wtedy skórę, przebarwienia a zresztą sami wiecie. Co do tematu, mam dwie córeczki 5 i rok, na razie u starszej nic nie ma (bacznie ja obserwuje) jest Atopowcem od kiedy skończyła 4 mies teraz już można powiedzieć wyrasta z tego ale też miałam takie obawy o strach czy przekażę moim dzieciom luszczyce też panikowalam na samą myśl, ale co będzie nie wiem. Moi rodzice nie mają łuszczycy, od strony taty ktoś tam miał, mam wielką nadzieję że moje córeczki będą czyste. I jeszcze jedna rzecz tak jak już ktos pisał nikt nie wie co przekaże dziecku w genach, bo przy drugiej córce przeżyliśmy szok kiedy się okazało przy badaniach przesiewowych

Że jest nosicielem mukowiscydozy, z kolei pierwsza córka nie otrzymała od męża wadliwego genu także nic nie przewidzimy.Zdrowka dla wszystkich i pamiętajmy ludzie mają nie takie problemy! PS. Obecnie od 5 lat lecze się Dr. Michaelsem za pierwszym razem pomogło teraz trochę opornie ale może dlatego że niemam tyle czasu na smarowanie.