czy ktoś oprócz mnie jest chory na chorobe dariera. jak miałam 15 lat to sie pojawila i ta juz zostało mimo leczenia. teraz mam juz nieco więcej lat. ciekawe jak leczą się inni?
W literaturze odnalazlam że choroba dariera jest to nieprawidłowe rogowacenie raskórka. Książki niewiele o tym piszą, myślę że dlatego ze jest to żadka choroba dziedziczna. Sama choruję na te chorobę i przyznam że o ile czasami objawy ustępują w mniejszym lub większym stopniu to niestety po jakims czasie wracają. Lekarze proponowali mi już różne metody leczenia od maści po naświetlania. Zaproponowano mi również kurację lekami, ale okazuje się być ona dość ryzykowna i nie daje żadnej gwarancji wyleczenia.
ja rowniez jestem chora na te chorobe od 14 roku zycia a mam teraz ponad 45 lat.lecze sie systematycznie i jak do tej pory nic nie wskazuje na to zeby coś nam pomogło. Moja corka rownież ma tą chorobę od 5 roku życia a teraz ma 23 lata. z upływem lat chorobva nasila sie i pojawia sie coaz to w nowych miejscach.z tą chorobą trzeba sie nauczyć zyć.Ciekawe czy jest taka osoba ktora wyleczyła sie z tej choroby?
Niedawno lekarze odkryli ze choruje na genetyczna chorobe dariera. Dali mi masc do smarowania elocom i troche objawy ustapily ale nie dokonca Lekarz wypisal mi lek Neotigason, ale nie zazywamgo jeszcze, poniewaz nie wiem jakie ma dzialanie, jezeli ktos bral ten lek i mu pomog to prosze o rade.
Niedawno lekarze odkryli ze choruje na genetyczna chorobe dariera. Dali mi masc do smarowania elocom i troche objawy ustapily ale nie dokonca Lekarz wypisal mi lek Neotigason, ale nie zazywamgo jeszcze, poniewaz nie wiem jakie ma dzialanie, jezeli ktos bral ten lek i mu pomog to prosze o rade.
Niestety i ja zaliczam sie do Waszego grona. U mnie tez pojawiła się choroba Dariera ok 14 -15 roku zycia. Przez długie lata nikt nie postawił własciwej diagnozy. Dopiero specjalista kilka lat temu mnie zdiagnozował i wydaje sie, ze niestety własciwie. Ta moja wysypka pojawia sie i znika. Podobno nie wolno sie opalać ale jak do tej pory to dla mnie jedyny sposób aby sie na jakis czas pozbyc wysypki i wyglądac normalnie. Do tej pory oprócz kapieli słonecznych to smarowałam się Retinolem, swego czasu miałam coś w sprayu ale nie pamietam nazwy leku. Jest podobno na to silny lek ale ma duzo skutków ubocznychi,jest bardzo drogi i jeszcze długo po odstawieniu można zapomniec o ciązy więc ja spasowałam.
ja również mam chorobe dariera i z tego co wiem to jest ona nieuleczalna nie można się opalać bo w tedy sie pogarsza przynajmniej w moim przypadku. w kwietniu mam zamiar iść do porządnego lekarza może mi pomoże chociaż wątpie.
Tak z tą chorobą niestety trzeba umiec zyć ja ja mam od dzieciństwa, ale tak naprawdę to diagnożę postawiono mi 15 lat temu. jest to choroba nieuleczalna, żadne maście nie pomagają.Jedyny lek to Neotigason obecnie go biorę, on oczyści na jakiś czas skórę, ale wewnętrznie niszczy organizm. nie jest to lek obojętny dla zdrowia, przedewszystkim na ten lek mogą pozwolić sobie panie, które wiedzą ,że nie będą już rodziły dzieci.
Witam!
Pisze na meila brata bo nie mam swojego.
Tez choruje na ta chorobe i tez brałam Neotigason. Wiem jedno pomódł na jakis czas ale niszczy wnetrze organizmu i nie mam zamiaru juz sie nim truć!
Leczyłam sie rożnościami i nic.Obecnie powiekszyły mi sie weżly, które powiduje ze cieżko mi sie oddycha a czasami sie dusze...a moje oczy wygladaja okropnie. Nie wiem gdzie sie leczyc.
APELUJE DO WSZYSTKICH , MUSIMY SIE JAKOS SKONTAKTOWAC I POSZUKAC SPECIALISTY ZA GRANICA!!!
Inaczej bedziemy borykac sie z tym problemem do konca.
U mojego syna powiekszyly sie po przebytej "anginie".Lekarka zdiagnozowala anine,jednak po badaniach krwi okazalo sie,ze to Monoukleoza zakazna.Chorobe ta opisalam wna forum"Angina czasem zla diagnoza".Po przebyciu tej choroby mial napuchniete wezly chlonne,tez sie dusil,jeszcze pare miesiecy po chorobie.Poszlam z nim do laryngologa,zeby usunac polipy,ktore tez napuchly.Lekarz przepisal homeopatyczny lek,"Lymphomyosot"-tableten 100st.Mial brac przez miesiac 3 dziennie.O operacji nie ma juz mowy teraz oddycha przez nos i lepiej sie czuje. Lek ten jest uniwersalny,mozna kupic w niemczech bez recepty.UWAGA: PRZY POWIEKSZONYCH WEZLAC CHLONNYCH NIE MOZNA UPRAWIAC SPORTU.Moze powiekszenie wezlow spowodowaly leki,a moze infekcja.
Ale moj syn nie mial nic z oczami.Jak wygladaja twoje oczy?Moze to tarczyca? Jezeli to wytrzeszcz oczow,musisz isc do lekarza,zwlekajac pogarszasz sytuacje.
WITAM JA TEZ CHORUJE OD 12 ROKU ZYCI MOJE OBIAWY MOZE TERAZ TROCHE USTA PIŁY,ALE PROBOWAŁAM JUZ WSZYTSKIEGO NEOTIGASONU MAŚCI LECZENIA W SZPITAKLACH DERMATOLOGICZNYCH ALE NIC MI NIE POMOGŁO,ALE NIE PODDAJE SIĘ NAD CZEGOŚ SZUKAM WIĘC JAK COS ZNAJDZIEICE TO PROSZE O RADE
Dzisiaj stwierdzono u mojego syna chorobę dariera (ma 11 lat). Objawy na na głowie, wokół szyi i w paznokciach. Przepisane leki : DIPROSALIC i DIFFERIN. Dam znać jak zadziała ta kuracja. Pozdrawiam
ja rowniez jestem ofiara tej choroby zdiagnozowano ja u mnie dopiero teraz . mam 15 lat a darier zaczal u mnie wystepowac jak mialam 5 lat
ta choroba nie nie szpeci tylko moje cialo ale nie wytrzymoje juz psychicznie z kazdym dniem czuje sie gorzej.chcialabym byc jak inne dziewczyny w moim wieku i nie wstydzic sie mojego wygladu trenuje zapasy kocham ten sport wymaga on wielkiego wysilku gdy jezdze na obozy sportowe i nadmiernie sie poce wygladam strasznie czasami nie moge spojrzec w lustro no ale przyzwyczajam sie do faktu ze z tym będę musiala zyc ale nigdy nie zrezygnuje z tego sportu chodzbym musiala cierpiec pozdrawiam wszystkich chorych trzymajcie sie cieplo a i w klinice w lublinie dermatolog gdy pobieral mi wycinek wraz z nim w miare usuna moje zmiany skorne no fakt powrocily ale moze po kilku zabiegach będzie ok moze laser to nie jest taka zla rzecz przekonam sie 14 wrzesnia moze wtedy usunie mi to zobacze efekty i napewno sie odezwe
Mam 14 lat chorobe Dariera mam juz od 2 lat dopiero niedawno dowiedziałem sie ze jest to akurat to Dostałem masci i lecze sie ale ta choroba podobno jest nie do uleczenia ,w nocy czesto sie drapałem lecz teraz juz nie dostalem specjalna masc z ta chorba trzeba umiec zyc pozdrawiam