hejka ja nie dawno dowiedzialam sie ze mam sklerodermie pojawily mi sie biale linie na nodze bylam u dermatologa 2 lata temu to powiedzial mi ze jest to znamie ale te linie zaczely sie powiekszac wkoncu znalazlam dobrego dermatologa i stwierdzil u mnie sklerodermie. to jest paskudna

jak sie leczy sklerodermie ???????????

Witajcie!
Poszukuję forum dla chorych na sklerodermię dajcie znać czy istnieje taka strona
Pozdrawiam

sklerpderma jest uleczalna choc leczenie jest b dlugie

Błagam, czy ktoś wie jaka klinika w Polsce specjalizuje się w leczeniu sklerodermii? Jestem z Poznania, rozpoznano chorobę 6 lat temu, leczą mnie tutaj dużymi dawkami sterydów od czego jest mnóstwo objawów ubocznych. Ostatnio bardzo źle się czuję, tracę siłę w rękach,
popadam w depresję. Pomóżcie.

Moja mama choruje na sklerodermię od 10 lat .Ostatnio zauważyła ,że choroba zaczyna utrudniać jej poruszanie się. Jak mogę jej pomóc????
Lekarz polecił jej witaminę E.Chyba się nie wysilił.
Gdzie zabrać mamę ,żeby ktoś jej pomógł?

ja choruje na sklerodermie od 3 roku zycia byla ograniczona do skory ale teraz chyba twardnieje w srodku ide do szpitala ale mam wszystkiego dosyc maz poszedly sobie jak sie dowiedzial ze jest gorzej mam ochote lyknac wszystki prochy i miec spokoj

Chcę zapytać na jakiej podstawie twierdzisz,że choroba jest uleczalna.
Proszę powiedz ,gdzie można i jak skutecznie ją leczyć.

Miałem "zlokalizowaną", niezłośliwą sklerodermię. Leczono mnie 6-10 seriami penicyliny po 20-40 zastrzyków każda. Przez pewien czas eksperymentowano również z krioterapią i hydroterapią oraz zupełnie nie udanie z zamrażaniem :-/ (pozostały blizny) . Mniej więcej 6 lat temu (2000) stwierdzono, że choroba zatrzymała się. Choroba zaatakowała skórę pleców, brzucha oraz głowy (na szczęście jej tylnią części :-)). Odnoszę wrażenie, że zmiany chorobowe, powoli ale jednak, cofają się. Leczyłem się w Lublinie i Warszawie.

jak dlugo twoj tata czekal na diagnoze?

ciotka mojego meza zmarla na te chorobe,teraz jest chory moj maz ,z tego co wiem sa to uwarunkowania genetyczne

cierpię dopiero drugi rok.Twardzina ograniczona. Czytam wszystko co sie pojawia. Największy problem to znaleźć lekarza który wie więcej od nas /takie odnoszę wrażenie po przeczytaniu powyższych wypowiedzi/ Wszystkim współcierpiącym życzę udanej walki z chorobą

musisz udac sie do instytutu reumatologi w warszawie do na ul. Spartańska tam napewno ci pomoga poniewaz sa tam najlepsi specjalisci najlepiej zebys trafiła do profesor Nowakowskiej ona jest typowo od leczenia sklerodermi jest super lekarzem i wspaniałym człowiekiem zycze ci powodzenia i powrotu do zdrwia poniewaz wiem co przezywasz i czujesz nic sie nie martw bedzie dobrze sama to kidys przezywałam z moim synem teraz jest juz dobrze

cześć, mam takie pytanie czy ktoś wie jak przebieka ciąża przy sklerodrmii??

Moja mama zmarła 7 lat temu na ta chorobe z tego co wiem zaczela chorowac po moim urodzeniu a ja teraz planuje dzidziusia ale caly czas dreczy mnie ta mysl ze tez moge zachorowac a moze juz jestem chora ! czy ktos wie jak i gdzie mozna sprawdzic dzieki jakim badanio jest mozliwosc wykluczenia tej choroby objaw jakis specjalnych nie mam ale nigdy nic nie wiadomo bo ponoc jest to genetyczne ale reszta rodziny mojej mamy nie ma tej choroby a mnie to caly czas dreczy !
Dajcie znac czy cos wiecie...

to ty jestes juz w ciazy i masz ta chorobe a nie balas sie planowac dziecka bo mnie to przeraza - a moze to nic strasznego a jakie mialas pierwsze objawy tej choroby i czy u ciebie w rodzinie ktos byl chory ?

Ela Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Chcę zapytać na jakiej podstawie twierdzisz,że
> choroba jest uleczalna.
> Proszę powiedz ,gdzie można i jak skutecznie ją
> leczyć.

Chce napisac,ze sklerodermia jak i inne choroby tkanki lacznej nie sa chorobami dziedzicznymi.jezeli kogos interesuje wiecej szcegolow to moge napisac.To nie jest choroba genetyczna.

Witam Wszystkich

Mam pytanie a propo's sklerodermii, jak można rozpoznać jej objawy, żeby nie było za późno. U mojej mamy jest podejrzenie wystąpienia tej choroby i trochę mnie to przeraża. Czy ta choroba może zagrozić życiu???? Czy można jej zapobiec? Co robić kiedy usłyszymy wyrok??????????

Ela Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Chcę zapytać na jakiej podstawie twierdzisz,że
> choroba jest uleczalna.
> Proszę powiedz ,gdzie można i jak skutecznie ją
> leczyć.


mam chora corke u ktorej wykryto tardzine szukam dobrego lekarza beata

Niestety mam bardzo ciężkie doświadczenie na temat twardziny, bo na tę chorobę zmarła moja Żona ( w 2006 r. ). Jest wiele niejasności na ten temat, wiadomo,że najcięższą postacią jest twardzina układowa. Unikam celowo jakichkolwiek przymiotników w tym opisie, by nie straszyć, choroba rozwija się bardzo różnie, niezane jest jej podłoże i niestety leczenie w zasadzie jest leczeniem zachowawczym, tzn. łagodzącym skutki. Jako, że przyczyna nie jest zana nie można jej leczyć. Jest światełko w tunelu, w ubiegłym roku nagroda Nobla z dziedziny chyba genetyki dotyczyła odkrycia, które może mieć związek z wyjaśnieniem przyczyn tej choroby. Pozdrawiam Witek