Interesuje mnie ta choroba,chce wiedziec wiecej.Jakie sa PIERWSZW OBJAWY:LECZENIA;POZYWIENIE

Witam
Choruje na tą chorobę od 9 lat, zaczęło się od małej plamki na plecach a na obecną chwile mam zajęte plecy pod same łopatki i idzie do przodu.Lekarze nie wiedzą sami co z tym robić i przez ostatni rok przestałam się leczyć.Może ktoś zna dobrego lekarza z okolic Łodzi lub Częstochowy?

W czestochowie moge polecic dr.Kubacka przyjmuje prywatnie na Wodzickiego

Witam serdecznie mam prawie 30 lat na Sklerodermie zachorowałam mając lat 5 ukazała sie jako pierwszy przypadek w mojej okolicy- pochodze z poznania w linii prostej na nodze tzn najpierw powstała "dziura w nodze"potem zaczęły sie przebarwienia a potem szły ku gorze i zatrzymały sie, oczywiscie otrzymywałam leki chodziłam na fizykoterapie it-wiele wycierpiałam jednak chce powiedziec ze mowiono mi ze moge miec problem z zajsciem w ciaze dziecko mam, ze to moze nastepowac a w wieku 15 lat staneło i nic sie nie dzieje jednkaże troszke zaniedbałam temat i od 11 lat nie byłam u lekarza mam wiec ogromna prośbe czy orientujecie się jakie badania typu krwi?można wykonać by upewnić sie o braku aktywności tej choroby?tak jak nie wiem na zawroty głowy zleca sie zbadanie hemoglobiny w celu ustalenia jej niedoboru i wykluczenia anemii czy takie badania istnieja na obecność sklerodermii w organizmie?Prosze o poradę i pomoc i życzę Wszytskim dużoooo zdrówka

Zapraszam na forum Twardziny(Sklerodermii).
Tu zawsze jest ktoś aktywny i odpowie na wasze pytania.
Obecnie na forum dziewczyna opisuje swój autoimmunologiczny przeszczep komórek macierzystych w twardzinie.W poniedziałek podano jej komórki macierzyste.
Zapraszam bo na prawdę warto.

Zapomniałam podać link.
http://twardzina.phorum.pl/

Jetsem chora na sklerodermie od 10 lat.Mieszkam w USA i nawet tutaj nikt nie wie czym leczyc te chorobe i zatrzymac proces nadmiernego wydzielania kolagenu, bo na tym ta choroba polega.Spotkalam sie tu z lekarzem, ktory podejrzewa iz przyczyna tej choroby jest stres iwedlug mnie to by sie zgadzalo.Na poczatku leczono mie wszystkimi lekami, ktore tylko sa mozliwe,lacznie z braniem przez 2i pol roku sterydow, ale nie dalo to zadnych rezultatow.Poprosilam o przerwanie leczenia i obecnie uzywam leki niekonwencjonalne i lecze swoj stres srodkami naturalnymi. Choroba postepuje powoli, ale tylko w sytuacjach stresowych. tak jest przynajmniej w moim przypadku

Gabrysia Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Zapraszam na forum Twardziny(Sklerodermii).
> Tu zawsze jest ktoś aktywny i odpowie na wasze
> pytania.
> Obecnie na forum dziewczyna opisuje swój
> autoimmunologiczny przeszczep komórek
> macierzystych w twardzinie.W poniedziałek podano
> jej komórki macierzyste.
> Zapraszam bo na prawdę warto.

Witam wszystkich autoagresywniaków!
Kochani, coraz więcej tych paskudztw. Ja obecnie jestem w trakcie śledztwa, co mi naprawdę jest. Na razie to chyba UCTD w kierunku MCTD - taki mix wszystkiego. Bronię sie przed sterydami i "weszłam" w dietę bezmączną (bezglutenową). Poszperałam w necie i - za głowę się złapać! - gluten to podstępniak prozapalny! Znów poszperałam i zaczęłam jeść kaszę jaglaną (bardzo dobra na pikantnie i na słodko, posiada niezykłe wartości odżywcze, oczyszczające z toksyn i powoli uwaknia węglowodany) do diety dołączyłąm olej lniany (spożywam - z wiadomego źródła) bogaty jak na pewno wiecie w unikalny skład kwasów omega 3,6,9 w prawie idealnej proporcji. Przy spożywaniu olejów roślinnych powinno sie wiedzieć właśnie jakie są ich proporcje i nie spożywać tych, które wywołują czynniki zapalne (przewaga omega 6), mogą uszkadzać mielinę (stwardnienie rozsiane, choroba Alzheimera). Pozdrawiam.

Witam wszystkich.
Ostatnio dowiedziałam się, że mój dziadziuś prawdopodobnie jest na to chory. W jego przypadku jest to twardzina układowa. Choroba prawdopodobnie zaatakowała płuca. Przeczytałam już chyba wszystko co tylko znalazłam w internecie na ten temat i nie da się ukryć, że jestem przerażona. Najgorsze jest czekanie. Za tydzień zostanie przyjęty do kliniki i mam nadzieję, że wstępna diagnoza reumatologa się nie potwierdzi. Dziadziuś dostał skierowane do Wojskowej Akademii Medycznej do Warszawy, jednak nie znalazłam informacji i opinii pacjentów na temat lekarzy i leczenia tej choroby akurat tam. Czy ktoś z Państwa się tam leczył? Proszę o wszelkie informacje na ten temat. Mój mail: [email protected]

Witam wszystkich

Mam brata, który choruje od ok.3 lat na sklerodermię. Owa choroba widoczna jest na całym ciele-jest caly zesztywnialy, ma rany w wielu miejscach, ale nadal jest w stanie chodzić i w pewien sposób poruszać sie. Wiele czynnosci trzeba za niego wykonywac co jest dla niego bardzo odczuwalne i przykre. Ma jako tako znajomych, jednak coraz bardziej sie od nich odcina. Praktycznie wgl nie wychodzi z domu. Martwie sie bardzo o niego i szukam dla niego pomocy. Ogolnie pod wzgledem psychicznym trzyma sie dobrze, chociaz z pewnoscia wiekszosci emocjio nie okazuje i dusi w sobie. Jest bardzo nerwowy widzac jak bardzo jest ograniczony ta choroba. Chce aby ktos z ta sama lub podobna choroba nawiazal moze z nim jakos kontakt zeby mogl sie wygadac i wymienic doswiadczeniami. zeby nie czul sie sam z ta choroba i wiedzial,ze nie dotknelo to tylko jego. Jesli ktos bylby chetny nawiazac kontakt z nim i jakos wesprzec, to bede bardzo wdzieczna. Osoby chetne do rozmowy z nim prosze o kontak mailowy.

jeslipotrzebujesz pomocy aby 'sklerodermia 'z ciebie wyszla doslownie wyszla ,,to najpierw pomysl czy tego chcesz,WIEM ZE pomoze CI BIOREZONANS na PEWNO ,,lekarze nic nie zrobia , niema takiej mozliwosci , MY CHOZDILISMY przez miesiac codziennie ustawic terapie na skore , ukl, trawienia , watroba tj, ok jednej godz,,w ciagu jednego dnia potem sprawdzenie PO DWOCH TYGODNIACH,,,,,i zmiana np ;terapia na skore , zoladek ,usuwanie toksyn ,,BARDZO GLOWNY PROBLEM --w zaleznosci co wyjdzie podczas sprawdzania ,,,,,NIE PISALBYM TEGO ,ALE WIEM JAK WREDNE SA CHOROBY ,WIEC TRZEBA SOBIE POMAGAC ,,NIE WIEM JAK W POLSCE KOSZTUJE takie terapie ale warto bo to CI pomoze ,,,,Taki lekarz obslugujacy BIOREZONANS musi miec doswiadczenie ,myslec i wiedziec jak pokierowac terapia POZDRAWIAM ,

....jakos zupełnie inaczej wspominam kontakt z Biorezonansem:chociazby w zakresie wyleczenia sie z nałogu -palenia papierosów czy alergii u dzieci...uwazam ze to strata czasu i pieniedzy.
Sklerodermia jest zbyt powazna choroba aby mamic ludzi klamstwami typu:Biorezonans ci pomoze...to nie jest choroba uleczalna a jej rokowania zaleza czy jest tylko zaatakowana czesc wierzchnia ciała czy tez organy wewnetrzne.Uwazam ze nalezy bardziej zaufac specjalistom,skupic sie na fizykoterapii,unikaniu zimna,cwiczenia i odpowiedniej diecie niz wydawaniem pieniedzy na BIOREZONANS...
Smiesza mnie pytania kierowane do chorych CZY CHCĄ SIE POZBYC CHOROBY!...naprawde zenujace...jak ktos kto okrutnie cierpi moze powiedziec NIE CHCE...bzdura...
Zycze powodzenia...mam kilka kolezanek...dwie już niestety leżace ...ale wszystkie dobrze sobie radza....

A DLACZEGO NIE SPRÓBOWAĆ REWELACYJNEJ KOMPOZYCJI ZIÓŁ, KTÓRE PRZYWRACAJĄ I UTRZYMUJĄ W RÓWNOWADZE BIOLOGICZNEJ ORGANIZM? [email protected]

BO KŁAMIESZ I OSZUKUJESZ LUDZI?

...jeden czy dwa wpisy mogły byc lub sprawiac wrazenie wiarygodnych....wkleiłes i zasmieciłes całe forum....to juz biznes...nie chec dzielenia sie wiedzą....

A DLACZEGO NIE SPRÓBOWAĆ REWELACYJNEJ KOMPOZYCJI ZIÓŁ

Np.dlatego że nie każdemu ta sama kompozycja służy a są i tacy co wogóle ziół nie mogą

Witam wszystkich,jestem tu pierwszy raz,ale mam ten sam problem.U mnie twardzina(sklerodemia)wystapila na buzi,mam plame 2 cm,nie wyglada to najlepiej,nikt mi nie pomaga,lekarze umywaja sie od tego,prosze o jakis adres lekarzy za granica...pozdrawiam..Agnieszka

Witam,mam do czynienia ze sklerodermią ograniczoną od 10lat.Zanim postawiono diagnozę,przeszłam szereg lekarzy.Leczenie trwało długo zanim ogniska na skórze przestały występować.Pani dermatolog komponowała maści,smarowałam skórę oliwą z pestek winogron i przez długi okres przyjmowałam Ospen.Po prawie roku leczenia wszystko wróciło do normy i zostały małe przebarwienia na skórze.Po 10 latach znowu pojawiło się ognisko na udzie.I znowu maści,witamina A.Trzeba dużo cierpliwości i szczęścia do spotkania mądrego dermatologa.

http://www.arthritisresearchuk.org/arthritis-information/conditions/scleroderma.aspx

Informacje po angielsku

Rowniez mozna pobrac broszure

Witam wszystkich
Czytam wasze wpisy i zastanawiam się gdzie w was wiara w życie i radość z najdrobniejszych spraw.Choruję od 18 lat, wiem że na obecną chwilę nikt nie jest w stanie wyleczyć sklero... ale to nie ma znaczenia, choroba odbiera nam tylko tyle na ile sami jej pozwolimy.
w mim wypadku choroba postępowała szybko, doszło do zaniku mięśni prawej ręki i poważnych przykurczów... oczywiście nie obyło się bez przebarwień -ciemne,brązowe od czubków palców po pachę i bark- brrrr), ale i to nie ma znaczenia.
Najważniejsze że żyje teraz w tym momencie....
Nie zawsze było kolorowo, wstydziłam się siebie, zasłaniałam ręce,bałam się ludzi,miałam stany depresyjne, tysiące łez wylałam w poduszkę,latami czułam ból
Przyszedł jednak moment w którym świat się zmienił , a razem z nim ja - usłyszałam od przyjaciółki słowa które pozwoliły mi wrócić na właściwy tor- Przestań się chować, pokochaj siebie, ludzie nie patrzą na to co jest odsłonięte...
I miała rację...nie miałam nic do stracenia, wystarczyło spróbować..
W chwili obecnej mam 7 letnie dziecko--- w poniedziałek zaczyna szkołę (stres jakiego w życiu nie miałam) , jestem szczęśliwą mężatką oraz cenionym pracownikiem.Mam wokół siebie życzliwych ludzi...
Pewnie że zdarzają się i gorsze chwile... ale kto ich nie ma
Pamiętajcie, nie dajmy się zwariować, cieszmy się z najdrobniejszych rzeczy, życie potrafi zaskoczyć... roztkliwianie się nad sobą nie przyniesie nic pozytywnego
Wiem że to trudne... brak konkretnego leczenia, często szybki postęp... nierzadko życie uciekające przez palce.. ale na litość Boską nie możemy się załamywać, nie odsuwajmy się od świata pozwólmy sobie na radość