SKLERODERMIA JAK JA LECZYC

Witajcie, ja choruje na twardzine od ok 3 lat. Ale moja choroba ogranicza sie tylko do skóry na brzuchu i plecach, plamy są koloru brązowego (sinego) i są widoczne zaniki skóry (wgłębienia). Mialam robioną biopsje i sklerodermia ukladowa nie zostala stwierdzona, tylko passini perini, linearis profunda i inne kosmiczne nazwy (nie wiem czy dobrze napisałam), w kazdym razie jest to sklerodermia ograniczona, a nie ukladowa. Moze napisze wszystko co wiem. Sklerodermia ograniczona, dotyczy tylko skoóry, może sie ona przekształcić w układową (atakaującą organy), ale wcale nie musi. Układowa jest groźniejsza, pwooduje stwardnienie poszczególnych narządów (przełyk, żołądek, jelita, wątroba, serce...). Nie mozna jej wyleczyc, ani cofnąc ale mozemy powstrzymac objawy i poprawic samopoczucie. Wczesniej wykryta daje nam szanse na normalne zycie, ale niestety... w Polsce nie ma fachowcow ktorzy sie tym zajmują... i chyba nikt nie jest w stanie nam pomoc. Czy moze ktos sie orientuje czy jest gdzies jakas klinika zajmująca sie tym schorzeniem?

z http://www.handsomemen.pl/Tag,Choroba%20autoimmunologiczna.html wiem że twardzina jest przyczyną także łysienia. Łysienie bliznowate powoduje trwałą utratę włosów i niszczy mieszki włosowe. Zmiany wskazują na utratę ujść mieszkowych. Do tej pory, powszechnie akceptowany system klasyfikacji różnych odmian łysienia bliznowatego nie istnieje. Dlatego tak trudno poznać przyczynę wypadania włosów. Jedną z nich może być twardzina. Miał ktoś z was taki problem?

Chcialam sie dowiedziec czegos na temat leczenia sklerodermii. I jak najskuteczniej zatrzymac postepowanie choroby

Czy wie ktos cos moze na temat prof Wcislo?? z kliniki w katowicach? czy jest ona dobrym lekarzem??

Cześć.
Choruję od 10 lat. Choroba zajęła całą lewą nogę, na szczęście tylko skórę(oby tak zostało jak najdłużej a najlepiej na zawsze). Straciłam juz wszystkie nadzieje na wyleczenie jej w jakikolwiek sposób.
Pytacie czym leczono. Mnie różnie, metodą prób i błędów. Maści: Cutivate, Dermovate, Jakiech robione, Dermobazą, Alantanem. Te ostatnie to żeby poprostu natłuszczać bo u mnie różnie to wygląda, czerone plamy, zaniki skóry, brązowe plamy. Reaguje na ciepło i zimno(duzo bardziej czerwone). Co do tabletek: Piascledina, wit E, wit PP, Agapurin. Tyle pamiętam. Penicyline miałam 3 razy serie po 30 zastrzyków z przerwą co rok. Próbowałam matą ozonową załagodzić, akupunktura też nie pomogła. Chyba już sie z tym pogodziłam. Przynajmniej na ten okres. I naprawdę współczuję tym z odmianą układową
Ostatnio było gorzej, zaczęłam odczuwac bóle w nodze. W maju mam mature, jesli sie pogorszy do maja, będę szukać pomocy za granicą. Gdy znajdę, napiszę.
Powodzenia!

witam cie znam ten bol ja tez choruje na to paskudna chorobe mam ja na plecach.ma ok 20 cm.i jest sina,wiesz co niema takich specialistow ale slyszalam ze we wroclawiu,jezdzi tam dziewczyna z drogiego kranca polski.ja tam jeszcze nie bylam ale mam dobrych specialistow w bytomiu bo z tad jestem.to jest zwykly szpital dermatologiczny,a lezalam w katowicach w klinice.i bylam leczona tylko,witaminami zadnych wycinkow nie mialam robioych nic poprostu nic.a w bytomiu jednak cos sie ruszylo.ale nie bylam juz 7 lat wiec teraz sie znowu rusze do szpitala,kontrolne badania!a ty wogole niemasz do kogo sie zglosic z ta choroba.prosze odpisz bo ja pierwszy raz pisze z kims na temat mojej choraby,przez internet!pozdrawiam.patrycja !!!!moj E-mail [email protected]

hej , ja jak miałam 6 lat to stwierdzili ze mam sklerodermie,zanik mięśni, mam juz prawie 20 i zyje z tym , i nie ma na to ratunku, jest tylko na dziela ze choroba nie posunie sie dalej, narazie przez dobre kilka lat utrzymuje sie w stanie spoczynku, wiec nie wiem jak ja mozna uleczyć chyba raczej oberacja plastyczna ale to jest tez ryzykowne

Hej wszystkim.
Jestem z Wrocławia. Faktycznie jest tu klinkika,w której "leczą" sklerodermię. Leczą w cudzysłowiu bo jeszcze nie znają na to lekarstwa.. nikt nie zna. Moja historia zaczęła się od uda. Teraz po 8 latach sklerodermia obemuje całą nogę, brzuch, plecy, rękę. Czy postępuje? niby proces zatrzymany. czasem boli. Leczono mnie na wszystkie możliwe sposoby. Miałam leki z Ameryki sprowadzane... nie wiele dalo..
Sama odkrylam,że przedewszystkim pozytywne nastawinie, wsparcie i nie poddawanie się są tu najlepszym lekarstwem. Miałam okres w życiu kiedy na maksa chciałam z tym walczyć- znajomi mnie mega wspierali, modlili- i szczerze, wyniki się wtedy poprawiły, objawi zminimalizowały i to bez żadnego leczenia. Potem znów się poddałam i skutki są.
Czyli powtórze raz jeszcze- nie poddawać się i zaufać w tym Jezusowi
Jak macie pytania- odpowiem. nie wiem czy często zajrze na to forum ale jestem dostępna pod mailem: likos<antyspam>@<antyspam>onet.eu Oczywiście <antyspam> należy wyciąć
pozdrawiam.

Witam wszystkich
Pare dni temu dowiedziałam sie ze prawdopodobnie mamtwardzine ograniczoną...mam duża czerwono-brązowa plame na piersi,mój dermatolog kazał poddac analizie wycinek piersi, bardzo sie boje co bedzie dalej,najgorsze jest to zze jestem w 2m-cu ciązy...czy jest to szkodliwe dla dziecka?

Witam wszystkich! Tu Inez, założycielka wątku o sklerodermii
Namawiam wszystkich chorych na sklerodermię do zainteresowania się dietą makrobiotyczną. Byłam na tej diecie jak miałam 13 lat ze świetnymi rezultatami.Skóra zmiękła, a mój dermatolog był zachwycony stanem mojej skóry i pytał się mnie co ja takiego robię. Razem ze standardowym leczeniem, które oferuje nam współćzesna medycyna, makrobiotyka może być doskonałym uzupełnieniem leczenia twardziny.
Najważniejsze w tej chorobie to nie poddawac się złym myślom, odrzucać je.
Rokowania przy twardzinie ograniczonej sa bardzo dobre, nie jest to choroba uleczalna, ale można z nią żyć. Wszystkim chorym na sklerodermię życzę dużo zdrowia, dobrych lekarzy i pozytywnego nastawienia Pozdrawiam

Mam twardzine ograniczoną. SZukam osób które tez ją mają... mam wiele pytań i chcialabym pogadac z kims kto w tym siedzi.. bo lekarze jacys malomówni :/

(Przez pare lat mialam na plecach plame szara 2x2 cm.Gdzies 3 tyg temu wyczulam pod ta plamą kulke.Mmiedzyczasi ta szara plama zaczal zmieniac w srodku kolor skóry,na żółty,jasniejszy, a i przy dotyku była taka szorstka jakby sie złuszczała).

Teraz interesuje mnie jaki jest komplet badań by potwierdzic na 100% czy jest to sklerodermia. Bo- bolerioza i ANA wyszły mi ujemne, czyli sa dobre, a z wycinka wyczytuje ze na końcu pisze: "Przy zgodności z obrazem klinicznym, po wykonaniu badań uzupełniających- laboratoryjnych, obraz mikroskopowy może odpowiadać sclerodermii."

Zadnych innych badań nie kazano mi robić (zrobilam od siebie morfologie i OB sa ok) i przez telefon dermatolog powiedziala ze jest dobrze ze nie ma nic (jak jej czytalam wyniki z ANA i wycinka) i zeby przyjecha to jeszcze na to spojrzy i przepisze mi tabletki... TYLKO NA CO?! Skoro jedne badanie nie moze jednoznacznie powiedziec czy to twardzina ograniczona czy nie....

Jakie wy jeszcze robiliscie badania przy twardzinie...BARDZO prosze odpowiedzcie. Tu lub na maila..

NECIA

Cześć! Ja nie miałam robionych żadnych badań, żeby stwierdzić, że mam sklerodermię. Po prostu nie było żadnych wątpliwości, że ją mam. Na Twoim miejscu bym poszła do jeszcze jednego lekarza. Wydaje mi się, że biopsja skóry, badania krwi to jedyne badania, które moga stwierdzic co Ci jest. Pozdrawaim

A skad moga oni miec pewnosc ze ja masz?

Mi zapisano Piascledine 300 na 3 miesiace,potem na kontorle, chociaz nie wiem co ta pani chce kontrolowac. Powiedziala ze na inne badania szkoda pieniedzy, ze skoro ANA wyszla ujemna to nic wiecej nie trzeba. I tylko sie obserwowac. Ew jakby rosło to moze potem na 3 tyg penicyline. I tyle.. A wszedzie sie czyta ze tyle badan potrzeba, a tu pani dr wlasciwie z jednego badania(wycinka, bo skoro wszystkie z bad krwi dobre) wywnioskowala ze to twardzina ograniczona. A w samym badaniu wycinka pisze ze MOŻE to odpowiadac sclerodermii jezeli sie potwierdzi z badaniami laboratoryjnymi... a przeciez sie nie potwierdza!

Ehh szalu mozna dostac..

Zna ktos z was lekarza ktory zna sie na tej chorobie b.dobrze, albo lekarza chorob tkanki łącznej na ŚLĄSKU do ktorego mozna by sie zgłosic? Wolalabym miec pewnosc ze ta P.Dr na 100% ma racje ze nic nie trzeba robic,.

Do Kaji!!
Mam sklerodermię zlokalizowaną na piersi i nie przeszkodziło mi to w zostaniu mamą. Ba, nawet miałam pokarm w tej zmienionej piersi, chociaż choruję od 5 roku życia (czyli już 24 lata) i twardnienie skóry nie pozwoliło na prawidłowy wzrost piersi i wykształcenie normalnego sutka. Mimo wszystko mogłam karmić dziecko. Mój synek niedługo kończy 7 miesięcy i jest zdrowy. To nie jest choroba genetyczna. Pozdrawiam.

BARDZO PROSZE O POMOC Czy ktos zna bardzo dobrego specjaliste leczacego sklerodermie U mojej corki wykryto te chorobe Mieszkam na ślasku ale nie przeszkodzi mi to szukac lekarza w innej stronie kraju Za okazana pomoc barzo dziekuje

Hej. Co do tego śląska, mogę powiedzieć u kogo się leczę w Zabrzu ale nie będę tutaj pisała nazwiska więc można pytać mailem.
[email protected]

Hej!
Do Gienka:
Leczę się u dermatologa dr Bagińskiej-Seredy w Vicie we Wrocławiu. Bardzo polecam

Witam od 3 m-cy mam problemy ze zdrowiem najpierw podejrzewano u mnie rzs ale dzis po badaniach okazuje sie sie ze nie.Dostalam skierowanie na badania do instytutu na Spartanska-podejrzenie sklerodermia.Pytanie narazie mam obrzeki isztywnosc palcy w dloniach.Czy wczesnie wykryte i podjete leczenie moze zapobiec tym wszystkim objawom o ktorych czytalam?Mam na mysli stwardnienie skory itp?Czy mozna jakos temu zapobiec?

Witam pisze pierwszy raz choruje na sklerodermie układową - niestety z tego co przeczytałam wszyscy którzy pisali chorują raczej na ograniczoną, czy mógłby ktoś napisać gdzie jest dobry szpital zajmujący sie sklerodermią układową? leczyłam się w Krakowie byłam w Białymstoku.Przeraża mnie świadomość tego jak lekarze mało wiedzą na temat tej choroby, praktycznie rzecz ujmując mam takie wrażenie że jestem królikiem doświadczalnym, a powiedzenie co mnie nie zabije to mnie wzmocni jest bardzo tutaj na miejscu.