moja mama od 15 lat jest chora na tę chorobę leczy się w Bydgoszczy na początku przyjmowała kroplówki teraz jezdzi co miesiąc do szpitała i przyjmuje lek endoxan...podobno ma pomoc. najważniejsze jest to że choroba Bogu dzięki stoi w miejscu...łacze sie w bolu z rodzinami i wszystkimi chorymi bo wiem jak okropna jest ta choroba

MAM PYTANIE .SKLERODERMIE MAM OD 36 LAT ALE NA NODZE DUZA PLAME I PELNO ZYL BARDZO SIE SWIECI JEST TO MIEJSCE JAGBY MARTWE BO NAWET WLOSKI TAM NIE ROSNA .MIALAM KIEDYS PLAME TAKA NA NOSIE I POD PACHA ALE ZNIKLO SAMO .PRZEZ 15 LAT LECZONO MNIE W SZPITALU W KRAKOWIE ZASTRZYKAMI PARAFINA I LAMPAMI .SKUTKIEM TEGO MAM KRUTSZA NOGE I KRZYWY KREGOSLUP .LECZONO MNIE DO 15 ROKU ZYCIA A POTEM POWIEDZIELI ZE NIC WIECE NIE MOGA ZROBIC .DZIS PO LATACH NOGA MNIE BOLI I TO BARDZO.CZY MAM Z TYM ISC DO SPECJALISTY .INO GDZI BO U MNIE W MIESCIE TO NIKT NIEWIE CO TO TAK DOKLADNIE.

CZY KTOS MOZE DAC MI ODPOWIEDZ NA MOJE PYTANIE ????

u mnie też stwierdzono sklerodermię i zapisano witaminę E400 bardzo pomaga lekarz się nie pomylił to dobra diagnoza mnie bardzo pomaga mam w końcu 60 lat ale jeszcze ważna sprawa nie ma choroby nieuleczalnej tylko my nie wiemy jak je leczyć ja na ten przykład sama wyczułam co mi nie służy bo to jest uczulenie na coś ale trzeba wiedzieć co polecam też amertil mnie pomaga bo lekarz nie wie co nas uczula a ja już wiem

nie wolno brać sterydów tylko witaminę E 400 ja też mam i wiem

diana nic sie nie martw i nie poddaj ja też jak pisałam mam sklerodermię i biorę witaminę E 400 piję oliwę z oliwek łyżka dziennie i smaruję te miejsca na ciele tą samą oliwką a poza tym biorę amertil bo jednak sklerodermia to rodzaj uczulenia ale nie wiemy na co sprubuj

witam,

jestem w 5 m-cu ciaży a na sklerodermie choruje od 23 lat.
Na ciele pojawily mi sie plamy które z roku na rok zwiększały swoje powierzchnie. Po kuracji penicylinowej ( ok 15 lat temu proces się zatrzymał) oczywiście mialam jeszcze dodatkowe zabiegi - akupunkturę, prądy.
Cały ten okres miałam spokój a teraz znów czuje ze coś sie dzieje. Nie napisałam że mam zaatakowana lewą rękę.
Teraz po tak dlugim okresie spokoju ból eręki powróciły i straszne skurcze w nadgarstku. Nie wiem co robić poniewaz w ciazy ilośc przyjmowanych lekarst jest ograniczona.
Czy ktoś może mi polwcić dobrego lekarza w okolicach Poznania.
Nie ukrywam że bardzo się denerwuję

Witam, mnie tez dotknela ta choroba... zauwazylam to ponad dwa lata temu w okresie letnim. Wrocilam wtedy z wakacji, myslalam ze to przebarwienia sloneczne... pozniej poszlam do lekarza (nie jednego)... kazdy mowil co innego i tak naprawde nie dowiedzialam sie niczego. Byly rozne spekulacje nierownomiernie rozmieszczony pigment, bolerioza, nawet podejrzewali egzotyczna chorobe przywieziona z Afryki Wreszcie poszlam to kompetentnego lekarza, ktory zlecil mi biospje i badania na przeciwciala.. na wyniki czekalam tydzien i podejrzewalam najgorsze... Najpierw plakalam, pozniej sie smialam od tamtej pory wreszcie zaczelam doceniac kazdy dzien zycia Nikomu tego nie zycze... ale choroba czasem wiele potrafi nauczyc. Kiedy dopada czlowieka ktory na codzien na zastanawial sie nad smiercia i nam sila przemijania... To co sie stalo rok temu, to co przezylam w szpitalu, oczekujac na diagnoze... nikt nie odbierze mi tych wspomnien i gdybym miala cofnac czas zmienilabym wiele rzeczy... bo teraz wiem jak cenne jest zycie. To dzialo sie dokladnie w marcu 2007 roku, co 6 tygodni musialam zglaszac sie na kontrole.. wtedy nie chcieli mnie jeszcze leczyc, kiedy poszlam na kontrole w grudniu natychmiast chcieli mnie polozyc na oddzial, ale najblizszy wolny termin to 1 lutego... czyli za tydzien. Przepraszam Was Kochani za ta tone tekstu ktora was uraczylam... ale mam nadzieje, ze to wam w czyms pomoze. A jesli macie jakies pytania to zawsze smialo piszcie, ja zawsze odpisze. No teraz bede miala mnostwo czasu wolnego w szpitalu... Pozdrawiam i zycze usmiechu i pogody ducha, przyda sie! ))

moja siostra jest chora na sklerodermie.wykryli u niej ta chorobe ok 7 lat temu wtedy lekarze nie dawali jej wiecej niz 5lat zycia.cala rodzina sie zalamala-tylko ona nie-jest najdzielniejszym czlowiekiem na ziemi(oczywiscie dla mnie).ale cale szczescie jest z nami do dzis.jej ogolny stan zdrowia pozostawia wiele d zyczenia ale ona cieszy sie kazdym dniem i ma wiele planow na przyszlosc.mysle ze to wlasnie to jest jej najlepszym lekarstwem.co trzy miesiace jezdzi na chemioterapie(do swietnego szpitala specjalizujacego sie w leczeniu sklerodermi w szczecinie)a oprocz tego codzennie polyka "tone" tabletek m in sterydy.kocham ja z calego serca i razem z nia bede walczyc z ta choroba!pozdrawiam wszystkich.trzyajcie sie cieplo!

Witam wszystkich mam na imie Krzysiek choruje na sklerodermie ok 10 lat pisz w zwiazku z pewna wypowiedzia o nagrodzi Nobla za odkrycie leku ,ktory ma nam pomoc w walce z chroba o ile sie nie myle to lek nazywa sie GLYCONUTRIENS i jest juz dostepny w USA mozna go sprowadzic czy dziela jeszcze nie wiem ale mam nadzieje ze uda mi sie go zdobyc(gdyby ktos mial mozliwosc pomocy w zdobyciu tego srodka bylbym wdzieczny) i opisac jego dzialanie pozdrawiam i zycze wszystkim duzo zdrowka

Wtam wszystkich,
u mojego brata lekarz podejrzewa sklerodermię skórną (ma plamę na plecach od około miesiąca)aktualnie jest w trakcie robienia badań(badania krwi, usg, prześwietlenia i oczywiście biopsja)Bardzo się załamał psychicznie tą diagnozą.
Czy ktoś zna specjalistę zajmującego się leczeniem sklerodermii w Krakowie?
Będę bardzo wdzięczna za informację
Pozdrawiam i życzę zdrowia

Cześć mam na imie Lucy..Choruje na sklerodermie juz 8 lat.Od niedawna dowiedzialam sie ze mam sklerodermie skórna ii nie wiem na czym ona polega;(. Konsultowlam sie w Krakowie u 2 Pań Docent.. Miałam juz biopsje.Z tego co czytam wynika ze to bardzo ciezka choroba..Niech mi ktos pomoze, bobardzo sie tym martwie;(..

Cześć, na sklerodermię choruję od 4 lat, leczona jestem penicylina prokianową i tabletkami CUPRENIL i PIASKLEDINA , Wojtek z tego co czytałam ty też przyjmowałeś penicylinę, czy dobrze się poniej czułeś i nie miałes jakiś skutków ubocznych

Czytam wasze rozmówki i jestem przerażona, ja też choruję na sklerodermię od dwóch lat i liczyłam , że współczesna medycyna radzi sobie z takimi problemami , a z tego co widzę to jest to tylko problem pacjętów, a medycyma radzi sobie bez nas, problemy najlepiej odrzucić jak gdyby ich nie było. Jeśli jest ktoś kogo wyleczono ze sklerodermi to niech się odezwie. Powieżam swoje życie Bogu i jego łasce, on mnie ukarał niech mnie też wyleczy.Elżbieta Z.

AA czym jestes leczona Elżbietoo??

u mnie też lekarka podejrzewa slerodermię mam od 10 lat plamę ciemnego koloru na podudziu co jakiś czas robi się czerwona i swędzi później jest miesiąc przerwy i tak w koło. Jestem przerażona wpisami na forum czy tez macie takie objawy. Miałam biopsję a wyniki za dwa tygodnie

zacznijmy od tego że faceci nie chorują na sklerodermię !!!! są nosicielami i nie pierdolcie głupot!!

Ja jestem facetem i choruje. Mam plame wielkosci dłoni na plecach od dwóch lat. Troche sie powieksza. Lekarka w szpitalu na Lutyckiej w Poznaniu powiedziala mi ze to nieuleczalne i mam sie zglosic jak beda przerzuty.

ja też jestem facetem i choruje już od okolo 10 lat .Poczatkowo zmiany wystepowały na lewym przedramieniu od wewnetrznej strony, skóra w tym miejscu była blyszczaca jakby przezroczytsa, było to pare plam które po pewnym czasie zlały sie w jedna i skóra stała sie bardziej brazowa. nastepnie zmiany przeniosły sie na cała reke od wewnetrznej strony az na klatke piersiowa i sie zatrzymały. Od okolo 4 lat nic sie nie zminiło oprócz tego że skóra przechodzi w ciemnijeszy braz, tak że gdy jestem opalony az tak bardzo tego nie widać. Byłem leczony penicilina seriami po okolo 25 zastrzyków, piascledina oraz masa witamin z przewaga witaminy E. Obecnie lekarze zaprzestali jakiegokolwiek leczenia gdyz choroba jest nieaktywna. Co wam podawaja profilaktycznie oprócz witaminy E?

JAK LECZYC SKLERODERMIE