Witam Was.
Jak można wejść w ten program? Mam łuszczyce stawową i zwykłą. Jestem z Lublina.
Czy ktoś może podać mi telefon do tej placówki gdzie zajmują się tym programem.
Z góry dziękuje.

jak mam poprosić lekarza by mi przepisał ten lek ???

Witam

Poprosić możesz np tak: panie doktorze przepisze mi Pan ten zastrzyk ))
a po za tym to jest tak że trzeba mieć coś tam powyżej 12 % i być zdrowym jak ryba.


Byłem w piątek na kolejnych 2 zastrzykach. 3 tydzień zaliczony. jestem w szoku normalnie, wszystko zbladło pięknie, nie ma stanu zapalnego i myślę że w maju już na basen od 6 lat. jak brałem neotigason to byłem czysty ale to przeszłość - idzie lato a dla nas wszystkich to wiadomo - ubrany w lato jak na zimę. Długi rękaw bez krótkich spodenek czy tam spódniczek i jeszcze nie możesz się rozebrać np nad wodą a tu 50 stopni w słońcu.

Zdrówka. Pozdrawiam !

Magdzia

lekarza o ten lek nie możesz prosić - ten lek jest w fazie testów i właśnie my jesteśmy takimi królikami, szkoda tylko ze po 5 latach ten test się kończy i później raczej nikogo z nas nie będzie na niego stać

ja mam ponad 30 % a do tego łuszczyce stawową i 9 palców zajętych, w tym 5 na stopach, ciężko jest mi chodzić. Czy w Lublinie prowadzony jest ten program?

Cześć

Madzia. To jak najbardziej byś dostała ale nie wiem czy to działa na łuszczycę stawową. Może pomaga nie wiem. Lekarz mówił że nawet przy erytrodermii ten lek jest nie skuteczny. Ja do Warszawy jeżdżę a bliżej mam do Katowic. 1800 osób będzie brało ten lek.

Program jest dostępny w ośrodkach w takich miastach jak: Wrocław, Gdynia, Katowice, Łódź, Lublin, Szczecin, Tarnów i Warszawa

Lek nie jest porównywany z MTX czy Cyklosporyną. Przez pierwsze 12 tygodni w ślepej próbie można dostawać Brodalumab lub inny starszej generacji lek biologiczny ustekinumab (Stelara) lub placebo (20%). Potem przez 5 lat tylko Brodalumab (w różnych dawkach)

Czas trwania: 5 lat (spokoju z łuszczycą)
Cel programu: Określenie optymalnych dawek leku Brodalumab

pozdrawiam !

Czesc tez jestem w programie tylko że w Toruniu od lutego. Po pierwszych dwóch zastrzykach, super glowe wyczyscilo na ciele znaczna poprawa ale potem glowa coraz gorzej teraz jest tak jak przed leczeniem,dziwne bo ciało nadal jest ok. Miał ktoś podobne doświadczenia?

Witam wszystkich forumowiczów,jestem na leczeniu i dziś dostałam 4 swój zastrzyk...zmiany zanikają, skóra zaczyna przypominać skórę a nie skorupę ziemską,(mam tylko i wyłącznie problem z trądzikiem,atak nie z tej ziemi? )ale i tak jest POZYTYWNIE, martwią mnie tylko przebarwienia które są bardzo widoczne po wysiłku oraz w zmianie temp.. miałam idealny pomysł aby to opalić i zredukować z resztą skóry,a tu zdziwko, dowiedziałam się dziś od lekarza prowadzącego że mam unikać SŁOŃCA,oraz zdecydowanie ODPADA SOLARIUM...wręcz nie moge w to uwierzyć,czy ktoś już z was pojawiał się na promieniach słonecznych i zaobserwował jakieś skutki niepożądane? bo widzę że tu różnie się wypowiadacie na temat SŁONECZKA

MIALAM JUZ NIE WYPOWIADAC SIE NA TEN TEMAT WIEC POCZYTAJ WCZESNIEJSZE WATKI. JA JUZ NIESTETY ZAOPATRZYLAM SIE W BALSAM Z FILTREM I SAMOOPALACZ.PRZYKRE ALE NIE BEDE RYZYKOWAC. POZDRAWIAM

hymm..okey dzięki za odp.
chyba jesteśmy w tej samej klinice na Piastów ; )
pozdrawiam .

witam dzisiaj zakonczylem 16 tydzien,po luszczycy zostaly male plamy.W ubieglym tygodniu pojwaily sie bole stawow czy ktos z was mial podobne objawy?

Witam,

Czy ktoś może coś więcej powiedzieć mi o skutkach ubocznych podania leku?
Dziś dostałam pierwszą dawkę leku lub placebo, jeszcze nie wiem. Interesuje mnie czy ktoś zauważył jakiekolwiek zmiany lub skutki uboczne ze strony układu moczowego.
Będę wdzięczna za informacje o jakichkolwiek nawet najmniejszych zmianach.

10 tydzień po łuszczycy zostały już tylko przebarwienia. Miałem zajęte prawie całe ciało po 2 pierwszych strzałach nie zostało nic oprócz przebarwień, które też stopniowo ustępują. Wydaje mi się że trafiłem do grupy badawczej z dawką 140mg Dzięki tym co dwutygodniowym wyjazdom do Warszawy moje życie stało się w pełni normalne, lepiej odnajduję się w otoczeniu, moja partnerka której nie przeszkadzała łuszczyca przekonywała mnie wcześniej żeby nie brać udziału w tych testach, żeby nie ryzykować. Jednak teraz gdy widzi taką poprawę wspiera mnie gorąco w tym wszystkim. Życzę żeby coraz więcej ludzi trafiało do "grupy szczęśliwców", którzy dostali się do programu.
Serdecznie pozdrawiam!

HEJ

Byłem wczoraj w WAWIE 6 tydzień dostałem 3 zastrzyki i wszystko pięknie znika tylko gdzie nie gdzie jest jeszcze ł ale prawie nie widoczna. Hm nie zauważyłem żadnych skutków ubocznych.

PZDR !!!

Jeżeli dopiero zaczynasz leczenie to zapisz się do www.bliscyzdrowiu.pl i zacznij prowadzić dzienniczek BSA. Fajna i przdatna rzecz.

Witam,

Jeżeli jest ktoś chętny na ten program z Wrocławia lub okolic to dzwońcie do Synexusa we Wrocławiu tel 71 7726000, znów są miejsca. Osobiście bardzo polecam. Wiadomo wizyty w tygodniu dla osób pracujących to ciężka sprawa, ale po pół roku są już one praktycznie co miesiąc. Ja dziś miałem 24 tydzień (pół roku już za mną) - od 3 miesięcy zapomniałem co to łuszczyca a męczyłem się z nią 20 lat więc naprawdę mega ulga.

pozdrawiam

Witam , jak tam u was zmiany i przebarwienia ? Może mi ktoś powiedzieć czy mu przebarwienia zanikają samoistnie , czy używacie jakiś maści redukujących? Ja pytałam lekarza o jakiś krem lub maść ale niestety nie chciał mi nic przypisać bo powiedział że samo zacznie zanikać... ale kiedy ? jak tam wasze obserwacje ?
Pozdrawiam : )

WSZYSTKO SAMO SIE WYROWNA. JA NICZEGO NIE STOSOWALAM. POZDRO

Czy brodalumab może być stosowany również w leczeniu l. krostkowej dłoni i stóp (czy tylko zwyczajna/plackowata/ŁZS)?
W ciągu roku od zachorowania zdążyłam przerobić już większość mazideł ze sterydami i d3 (skóra baaardzo szybko się uodparnia), cyklosporynę (organizm się zbuntował) i bath-PUVA (minimalna reakcja, pod koniec drugiej serii poparzenie).
A może słyszeliście o jakimś innym programie/badniach klinicznych dla krostkowej?

Witam,
na luszczyce choruje od 4 roku zycia (mam 24 lata), jutro ide na "ogledziny" w sprawie programu leczenia biologicznego. Mam obawy ze sie nie zakwalifikuje, bo ciezko mi stwierdzic ile procent ciala zakrywa mi luszczyca, a jestem po remisji w fazie wysiewu, wiec tak naprawde wszystko przede mna jest kto moze na forum, kto mial nie wiele ponad 12 % ciala zajetego i moze okreslic mniej wiecej ile to jest. z gory dziekuje
pozdrawiam