Ja polecam Instytut Reumatologii w Warszawie na Spartańskiej. Leczę się tam od dawna i wiem że tam są świetni specjaliści.

Powstało nowe forum tylko dla Twardzin.Codziennie ktoś z nas jest i zawsze udzieli odpowiedzi na wasze pytania.Zapraszam do podzielenia się z nami swoimi doświadczeniami.

http://twardzina.phorum.pl/index.php

Czy ktoś z Państwa ma zajęte całe ciało? Jak przytyć w tej chorobie?

Byłam na stronie forum na temat sceloro i jestem zadziwiona umieszczonymi tam zdjęciami. W tej chorobie podstawą jest Psychika - nie pozwólcie sobie na jej zniszczenie przez takie zdjęcia zamieszczone nie wiem po co.

Panie Krzysztofie czy mogę prosić o więcej informacji na ten temat. Byłabym wdzięczna.
Jak znaleźć partnera z tą chorobą?

Monika Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Cześć.
> Choruję od 10 lat. Choroba zajęła całą lewą
> nogę, na szczęście tylko skórę(oby tak
> zostało jak najdłużej a najlepiej na zawsze).
> Straciłam juz wszystkie nadzieje na wyleczenie
> jej w jakikolwiek sposób.
> Pytacie czym leczono. Mnie różnie, metodą prób
> i błędów. Maści: Cutivate, Dermovate, Jakiech
> robione, Dermobazą, Alantanem. Te ostatnie to
> żeby poprostu natłuszczać bo u mnie różnie to
> wygląda, czerone plamy, zaniki skóry, brązowe
> plamy. Reaguje na ciepło i zimno(duzo bardziej
> czerwone). Co do tabletek: Piascledina, wit E, wit
> PP, Agapurin. Tyle pamiętam. Penicyline miałam 3
> razy serie po 30 zastrzyków z przerwą co rok.
> Próbowałam matą ozonową załagodzić,
> akupunktura też nie pomogła. Chyba już sie z
> tym pogodziłam. Przynajmniej na ten okres. I
> naprawdę współczuję tym z odmianą
> układową
> Ostatnio było gorzej, zaczęłam odczuwac bóle w
> nodze. W maju mam mature, jesli sie pogorszy do
> maja, będę szukać pomocy za granicą. Gdy
> znajdę, napiszę.
> Powodzenia!

Hej, świetnie rehabilitacje prowadzą w Ostrowi Maz. Po pierwsze wiedzą na czym to polega. Po drugie wiedzą czego w tej chorobie stosować nie wolno (a pamiętajcie są badania, które pokazują, że NIE WOLNO!) Po trzecie wiedzą co skutkuje.Powodzenia

szoma Napisał(a):
-------------------------------------------------------
> Witam pisze pierwszy raz choruje na sklerodermie
> układową - niestety z tego co przeczytałam
> wszyscy którzy pisali chorują raczej na
> ograniczoną, czy mógłby ktoś napisać gdzie
> jest dobry szpital zajmujący sie sklerodermią
> układową? leczyłam się w Krakowie byłam w
> Białymstoku.Przeraża mnie świadomość tego jak
> lekarze mało wiedzą na temat tej choroby,
> praktycznie rzecz ujmując mam takie wrażenie że
> jestem królikiem doświadczalnym, a powiedzenie
> co mnie nie zabije to mnie wzmocni jest bardzo
> tutaj na miejscu.

Polecam Warszawę -szpital Reumatologiczny (ul. Spartańska), Dermatologiczny-ul. Koszykowa, Wołoska.
Szanowni Państwo po przeczytaniu tego czym się tu dzielicie mogę powiedzieć tak-leczono mnie sterydami, plasclediną i vit. E., cuprenilem, arechiną Teraz leczą mnie zupełnie inaczej ale nikt z Państwa tu pojawiających się nie wspomniał o tych lekach oraz o tej maści, którą mi polecono. Zastanawiam się dlaczego?

Sklarodermia jest uleczzlna! Mam dla Was dobrą wiadomość... te dolegliwości można wyleczyć w 100%... przez 12 lat cierpiałem na dolegliwości skórne, swędząca, pękająca sucha skóra z tendencjami do przetłuszczania się (nie wiem, jak to możliwe, ale ja tak miałem)... do tego miałem alergię i astmę... przez ten cały czas chodziłem od specjalisty do specjalisty, podejrzenia i leczenia pod różnymi kątami: egzema, alergia, astma, łojototkowe/atopowe zapalenie skóry, trądzik... i żadnej poprawy.

Lecz ostatnim czasy odkryłem coś wspaniałego, co mi pomogło przezwyciężyć te dolegliwości. Nazywa się to [b]MMS (Miracle Mineral Suplement)[/b] (to nie jest żadna reklama, to nie jest produkt farmaceutyczny czy przemysłowy)... stosuje się to zarówno zewnętrznie jak i wewnętrznie (a najlepiej zewnętrznie i wewnętrznie)... oto kilka bardzo treściwych stron o MMS:

streszczenie ksiazki o MMS
[url]http://kazik1.republika.pl/Inne/MMS-Lek_XXI_w.htm[/url]

MMS opis dzialania!
[url]http://free4web.pl/3/2,55537,215462,7746306,Thread.html;jsessionid=idayj1f9xhnp[/url]

The standard method of use MMS
[url]http://jimhumble.biz/biz-normal.htm[/url]

Basic considerations for using MMS
[url]http://jimhumble.biz/biz-fundamentals.htm[/url]

w leczeniu chorób skórnych dobrze jest zacząć zmieniając dietę (ja początkowo zrezygnowałem z nabiału, mięsa i tłuszczów, potem po kolei przywracałem poszczególne składniki do diety i muszę powiezieć, że najgorszy wpływ na mnie miał nabiał)

w razie wątpliwości proszę pytać, pisać na priv, na maila

pozrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia

O chyba nastu lat mam ciemne plamy na wewnętrznej stronie lewej ręki . Rozciągają się w kierunku dloni i pod pachę ,wychodzac na dekold.Lekarz dermatolog powiedzial,że to sklerodermia,aczkolwiek nie zalecil dalszych badan. NIe wiem ,co dalej,bo nie boli mnie to i skurczy zadnych też nie mam . Przepisal mi antybiotyk, który pobrałam .Zbagatelizowałam jednak chorobę ,żeby nie zagłębiac się psychicznie za bardzo,bo psychika niekiedy jest wazniejsza. Teraz czytam wypowiedzi chorych ludzi i boję sie ,że to podstepna choroba i może przynieść oplakane skutki.Proszę piszcie na e-mail.Pozdrawiam WSZYSTKIE CHORUSKI

Edyto nie jesteś sama,jest nas wielu, nie ma co się załamywać.
Zapraszam Cię na stronę:
www.biedronkowo.info

Tam znajdziesz trochę materiałów o łuszczycy i nie tylko, jest też forum gdzie możesz podyskutować z innymi na temat choroby, leczenia itd.
Pozdrawiam cieplutko

Witam.
Moja mama chorowała na Sklerodermię, mówie że chorowała,bo umarła na tę chorobę 17 lat temu.Długo się męczyła, na początku były to dolegliwości skórne, potem zesztywniały jej palce, ściągło usta, i zwęrzyło przełyk, miała problemy z przełykaniem.Ale prawdziwe problemy zaczeły się gdy choroba zaatakowała organy wewnętrze( nerki)mocz dostawał się do organizmu,Nie wiem dokładnie ile lat chorowała bo bardzo długo nikt nie umiał postawić diagnozy,to były inne czasy nie było internetu nie można było nic znaleść na ten temat.
Nie wiem czy ta choroba jest teraz uleczalna, wiem tylko że jak w tedy rozmawiałam z panią profesor z kliniki w Krakowie to mówiła że nie ma skuteczniej metody walki z tą chorobą, nie można było jej wyleczycz,można było ją tylko spowolnić.
Ja także obawiałam się że mogę być chora na tę chorobę wydawało mi się że mam podobne objawy jak moja mama w początkowym stadium, naszczęście moje obawy się nie potwierdziły, pobrano mi wycinek skóry do badania i wynik okazał się negatywny.
Wszystkim chorym na tę chorobę życzę duuuuuuuużo cierpliwościi zdrowia,bo żeby chorować w dzisiejszych czasach to trzeba je mieć!!! Trzymajcie się cieplutko.

Ewo, objawy jakie opisujesz wywoływane są przez chorobę zwaną Twardziną. Leczy to reumatolog. Proponuję Ci zrobić sobie morfologię, ob, crp, badanie tzw. czyynnika reumatoidalnego i waalera-rosego i udać się do reumatologa, opowiedzieć mu o tym.Tę chorobę można tak jak mówisz tylko wyhamować, jest on nieprzyjemna, ale można leczyć.
Pozdrawiam Cię serdecznie, zyczę zdrówka, postaram się znależć jakieś materiały dotyczące tej choroby

Witam,
Bardzo pilnie potrzebuje kontaktu do doskonałego lekarza, który jest w stanie pomóc.Sprawa jest bardzo pilna.
Jeżeli ktoś jest w stanie mi pomóc to bardzo proszę o kontakt.!!!!!!!!!!!!
Czekam na wiadomość od Was
Sprawa jest naprawdę bardzo, ale to bardzo pilna.

nuilhuiphy 9-y

Hej wszystkim
jestem nowa , siedząc z nudów znalazłam tą strone
nazywam sie gosia mam 30 lat, choruje na twardzine uogólniona od 10 roku życia, tak naprawd nie pamietam życia beż niej,jednak przyzwyczaiłam sie , mimo częstych pobytów w szpitalu, jestem teraz na etapie planowania ciąży, dostałam na nią zgode od swoich lekarzy,choruje bardzo długo, czuje się świetnie, chociąż z wynikami bywało róznie, jestem bardzo aktywna osobą,czytałam wszystkie wasze wypowiedzi, ci co mają ograniczoną powinni sie cieszyć że to tylko ograniczona a nie uogólniona, ja daje rade a raczej moja psychika to najważniejsze lekarstwo, nie wiem co moge jeszcze napisać ale z przyjemnościa bede z wami utrzymywać kontakt, musimy sie wspierać, pozdrawiam

Witam. Mam 24 lata. Od kilku lat choruje na ta przeraźliwą chorobę, choć diagnoza nie była początkowo postawiona trafnie. Mówiąc krótko przechodziłam od szpitala do szpitala jako już 14 dziewczynka. Sklerodermię wykryto 4 lata temu. Teraz zażywam jakieś nieudane specyfiki typu Metypred i jak widzę nic mądrego z tego leczenia nie wychodzi.. więcęj skutków ubocznych zamiast tego - cudownego wyleczenia. W końcu to lek z górnej półki i nie ma nic silniejszego na zaistniała przypadłość. Wczoraj wróciłam z zagranicy a dziś z rana od razu badania, ponieważ boli mnie w klatce piersiowej z prawej strony. USG - ok, RTG klatki piersiowej - ok. Dotarło do mnie, że to nie tylko sklerodermia dotycząca zmian skórnych itp., ale również układowa i jestem tym trochę dobita. W sierpniu mam wesele i szczerze mówiąc nie wiem czy nie odwołam póki zaproszenia nie wysłane, bo boję się, że w tym czasie będzie jeszcze gorzej. Pozdrawiam wszystkich związanych w jakiś sposób z ta paskudą i życzę tradycyjnie zdrowia - jak bardzo Nam cennego. Pa

Jak widzicie rzadko kto tu zagląda.
Istnieje już forum całkowicie poświęcone tylko i wyłącznie twardzinie.Znajduje się na nim dużo informacji.Codziennie jest dużo osób obecnych i chętnych do rozmów.Dajemy wsparcie i dzielimy się doświadczeniami.Zapraszam serdecznie ,wszak w kupie siła drodzy panowie i panie.))

http://twardzina.phorum.pl/

Przeczytaj moj link z wczoraj ,to lekarstwo jest bardzo dobre na naprawe systemu odpornosciowego organizmu

Mam 18 lat a ta choroba trwa juz 4 lata, pierwsze plamy pojawiły na prawej nodze potem po prawej stronie brzucha na prawej rece,i po prawej stronie dekoldu... niektore z nich robia się twarde...;/
leczyłam się w klinice w katowicach,ale wyglada na to że lekarze mało wiedza o tej chorobie i tez nie dążą do tego by coś wiecej na jej temat się dowiedzieć gdyż nie zrobili mi nawet wszystkich podstawowych badań!!! miałam naswietlenia lampą MEDISUN ale żadnej poprway nie ma,jem piascladine i to by było na tyle... ;( ;(
czy ta choroba jest w ogole wyleczalna?? komu udalo się od niej uwolnić?

Cześć,
mam 18 lat i choruję na łuszczycę już kilkanaście lat...wcześniej miałam strupy tylko na głowie. Lekarze nie udzielili mi praktycznie żadnych informacji co do choroby, przepisywali tylko kolejne środki. Wszystko co wiem pochodzi z internetu. Dowiedziałam się, że tej choroby nie da się wyleczyć całkowicie, ale można zaleczyć. Starałam się ograniczyć objawy za wszelką cenę...wypróbowałam dziesiątki preparatów, ale nic mi nie pomagało. Kilka lat temu dałam za wygraną, nie miałam siły i odstawiłam wszystkie preparaty. Częściowo pogodziłam się z chorobą, na szczęście mam długie włosy i mogę większość zamaskować. Ale teraz pojawiły mi się nowe krosty, na lewej piersi i na plecach...jestem załamana, kiedy już zaczęłam siebie akceptować, na nowo poczułam wstyd za własne ciało. O chorobie wiedzą tylko moi najbliżsi i jeśli ktoś dotyka mojej głowy do razu go odpycham z paniką... Podobno duży wpływ na chorobę ma stres, ale właśnie przez nią stres w moim życiu jest dwa razy większy..