Hej Haniulek,
bo do Ciebie głównie kieruję tą odpowiedź,
piszesz że stosujesz tylko krem, myślę że powinieneś/-aś wdrożyć również dodatkowe preparaty z rej serii, krem może być niewystarczający
pytasz czy można się opalać przy Exorex-ie, to kwestia względna
generalnie nie wolno dlatego że preparaty zawierające smołę węglową/dziegcie zwiększają znacznie wrażliwośc skóry na prmieniowanie słoneczne,
u jednych może to zwiększać ryzyko poparzeń u innych dziłać wręcz kancerogennie w związku z silniejszym oddziaływaniem słońca na skórę, wszystko zalezy od osobistych predyspozycji i rodzaju skóry
producent nie zaleca, raczej należy unikać ekspozycji skóry na silne światło słoneczne
ja jestem już bardzo zmęczony swoją łuszczycą,
dla zainteresowanych -napisałem jakiś czas temu, może miesiąc wstecz - obszerny post
i tak na prawdę mam gdzieś czy można czy nie można się opalać, owszem ryzyko jest zawsze, to tak jak z paleniem papierosów, paliłem 14 lat na razie zyję a co będzie kiedys to się okaże, nie zamierzam się z tego powodu zadręczać, rzuciłem palenie 3 lata temu bo lekarze twierdzili że palenie może wywoływać łuszczycę, u mnie sie to nie sprawdziło, łuszczyca nie ustąpiła
jedyne co się potwierdziło to zdanie jednego ze specjalistów w dziedzinie łuszczycy w Polsce, po rzuceniu palenia - w trzy miesiące - wylądowałem w szpitalu z poważnym wysiewem, to reakcja skóry na rzucenie palenia, podleczyłem to oczywiście ale łuszczyca nie ustąpiła, niestety aktualnie miałem znacznie gorsze stany niż kiedykolwiek,
niestety po długotrwałym leczeniu sterydami i retinoidami w jednym z amerykańskich szpitali - pisałem o tym wcześniej - moj stan skóry wyglądał koszmarnie, jak nigdy dotąd,
szczerze mowiąc jeszcze kilka miesięcy temu byłem zupełnie załamany, to leczenie to była juz ostatnia rzecz do jakiej mogłem sie posunąć aby spróbować w końcu po kilkunastu juz latach ciągłych zmian na skórze cieszyć się jej lepszą kondycją, niestety nie udało się
zawidło mnie wszystko, rzucenie papierosów, polskie sanatoria (aczkolwiek w dużym stopniu bardzo skuteczne), oddziały szpitalne, mocno zozreklamowana on-clinic gdzie bardziej czułem się jak obiekt który sie popycha a nie pacjęt, zawiodły mnie wszystkie dostępne na rynku polskim preparaty,
kiedy ponad 2 lata temu przyjechałem do USA (jestem tutaj tymczasowo, pracuję, studiuję) i kiedy okazało się że moja skóra zaczęła jeszcze bardziej się zmieniać na minus stwierdziłem że zaryzykuję i ponownie sięgnę po sterydy, mimo bardzo wielu negatywnych doświadczeń w Polsce,
amerykańscy lekarze, wydawałoby się niby "lepszy świat", zdecydowałem się na kolejny eksperyment,
kiedy mocne dawki sterydów łączonych tutaj dodatkowo z daivonexem (Amerykanie uznaja głównie te dwa rodzaje leków, jeden z najmocniejszych sterydów clobetasol oraz daivonex -preparat sworzony na bazie pochodnej witaminy D) zawiodły mnie całkowicie, zafundowali mi lampy które jak zawsze dotąd były dla mnie bardzo skuteczne,
owszem znacznie pomagały mojej skórze ale w Polsce, tutaj lampy mi jednak "zaszkodziły",
stosowane tutaj metody naświetleń różnią sie od polskich a mimo że mówiłem to żaden z lekarzy prowadzących mnie nie słuchał, zresztą niewielu poznałem lekarzy dermatologów którzy słuchają pacjęta, no chyba że jest nim przedstawiciel medyczny firmy farmaceutycznej (coś o tym wiem ponieważ w Polsce sam byłem reprezentantem medycznym - dlatego lekarze mieli zwykle ze mna problem przy proponowaniu mi kolejnych preparatów
przede wszystkim w Polsce nigdy przy leczeniu lampami nie musiałem stosować sterydów, tutaj nie chcieli abym je odstawiał, uważam to za błąd
kiedy zdecydowałem się na odstawienie lamp (ze względu na pogorszenie stanu skóry) wdrożyli do leczenia, oczywiście po długo podejmowanej przeze mnie decyzji ze względu na duże ryzyko skutków ubocznych, retinoidy
no cóż, żałowałem po kilku miesiącach swojej decyzji,
oczywiście retinoidy szły cały czas w parze ze sterydami,
efekt końcowy był koszmarny, do dzisiaj nie moge wyprowadzić wątroby na prostą i zbić cholesterolu który skoczył tak niesamowicie że nawet profesorzy na tutejszej klinice byli lekko zszokowani (niestety mam niezbyt dobre predyspozycje genetyczne w tym względzie), nie wspomne już o tym że w piorunującym tempie zaczeły mi się powiększać piersi, tak piersi
zatrzymałem wszystko na czas, rzuciłem szpital, podziękowałem tutejszym naukowcom i zdruzgotany psychicznie po kolejnej nieudanej próbie zostałem sam ze swoja łuszczycą, po kilku miesiącach było jeszcze gorzej, tym bardziej że w trakcie - już na własna rękę - ponownie sięgnąłem po sterydy, chciałem sobie jakoś pomóc a byłem bezradny, nie warto jednak było, ale czego sie nie robi w porywach jak nie ma już na co i na kogo liczyć, sterydy juz jednak nie pomagały w żadnym stopniu,
po odstawieniu wszystkiego zaczął się mały koszmar, zacząłem w piorunującym tempie obrastać, nie bardzo chę juz wspominać te chwile,
jeszcze kilka miesięcy byłem wykończony psychicznie i totalnie bezradny, miałem najgorszy stan skóry odkąd mam luszczycę,wysiew miałem wszedzie, mniej na głowie ale poza tym nie miałem zbyt wiele zdrowych miejsc na skórze,
w większości ciało było zawalone tysiącami drobnych wykwitów których juz nie mogłem opanować, na rękach, nogach zaczęly się bardzo szybko zlewać w calośc, starszne,nie wiedziałem co robić, miałem ochote wracac do Polski, paznokcie pogorszyły mi się znacznie bardziej niż do tej pory, nie mogłem juz zapanowac nad narastaniem łuski w uszach, rosło wszedzie i zbyt szybko, ogólnie byłem w szoku gdzyż w takim stanie nigdy nie byłem a nie było powodów do takiego wysiewu, przynajmniej nic z czynników jakie znałem
dzisiaj na szczęście powraca uśmiech i co najwazniejsze moja skóra nigdy nie wyglądała tak dobrze
zacząłem jednak od opalania i do tego tematu chcę powrócić
nie wiem na ile jest niebezpieczne wystawianie skóry na słońce przy leczeniu exorexem, ja już się nad tym nie zastanawiam, dla mnie najważniejsze jest moje samopoczucie i czy exorex, jak to się zwykło mówić, ma dzialać rakotwórczo, czy też słońce ma mi zaszkodzić, to nieważne, nie myslę już o tym
wiem jedno, mi słońce i exorex pomaga i to bardzo,
wręcz kiedy wychodzę na słońce nacieram ciało exorexem- na zmianach oczywiście,
wiem że to może i głupie ale ja po prostu chcę chociaz jedne wakacje mieć troszeczkę normalne, i te wiem że takie będą,
to moje pierwsze lato od 12 już chyba lat kiedy mogę założyć kompielówki i wyjść na plażę, nie jest jeszcze tak jakbym chciał lecz pozostaję dobrej mysli,
dla mnie na chwilę obecna i tak jest fantastycznie
a co do Wszystkich sceptycznie nastawionych do exorexu to miałbym prośbę, zachowajcie swoje, często z góry na niepowodzenie nastawione myślenie dla siebie,
...dwa tygodnie, po miesiącu nie pomógł, szkoda czasu, rakotwórczy, śmierdzi, paskództwo....to tylko przykład wypowiedzi jakie przeczytałem na forum
ludzie, odrobinę szacunku dla innych
cóż nam pozostaje przy łuszczycy jeśli nie nadzieja...
dlaczego za wszelka cenę chcecie ją odebrać tym co jeszcze ja mają,
nie wiem, być może łuszczyca dla Was nie jest zbyt dokuczliwa, być może nie doświadczyliście zbyt wielu nieprzyjemnych sytuacji albo borykacie się z problemem zbyt krótko ale wiedzcie że odmian łuszczycy jest wiele i nie można na bazie własnych negatywnych doświadczeń skazywać cos na niepowodzenie i ukierunkować myślenie innych
czy ktoś z Was którzy pisali że po miesiącu nic - żadnych zmian i efektów a "po dwóch odstawiłam to paskudztwo", pomyślał że może brakuje Wam wiary, wytrwałości
ja wszystkim którzy sięgnęli po ten preparat życzę jak najwięcej wytrwałości,
nie twierdzę że jest zdrowy, bezpieczny - nie wiem, nie chciałbym tez robić reklamy bo jak zaznaczyłem wcześniej jednemu coś może pomóc a innemu nie i nie ma żadnych reguł, to jest jak gra albo w niej uczestniczysz albo nie,
ciało jest Twoje, luszczyca jest z Tobą i do Ciebie nalezy decyzja a tą
najlepiej aby każdy mógł podejmować sam, bez sugestii, bez negatywnych czy pozytywnych stwierdzeń
ja piszę tylko i wyłacznie ze swojego punktu widzenia i własnych doświadczeń, i owszem mimo że nigdy nie pomyślałem że to paskudztwo - chociaż ma specyficzny zapach - to po dwóch miesiącach miałem ochotę rzucić,
kiedyś obiecałem sobie że znajdę sposób na swoją łuszczycę, oczywiście chciałbym znaleźć metodę na pozbycie się jej z mego wnętrza, odszukać przyczynę - poza genetyką bo to jeden z powodów u mnie- ale na razie powierzchowne "zaleczenie" zdecydowanie mi wystarcza
stosuje preparat juz ponad 3 miesiące, już 3 butelkę 250 ml (stosuję emulsję, chyba jest lepsza niż lotion, stosuje też cały czas krem -exorex PSE cream który zalecają ale trzeba przyznać że jest faktycznie dobry),
moja skóra wygląda fantastycznie, nie całkiem dobrze bo miałem bardzo dużo zmian, wiele z nich od około 12 lat - nigdy nic nie było ich w stanie usunąc (nawet lampy tylko częściowo usuwały zmiany), wyleczyłem uszy, chodzę na krótki rękawek
i mimo że nie czuje się jeszcze całkiem dobrze ze swoimi nogami (na nogach miałem najwięcej zmian i jeszcze częściowo leczę) mogę wyjść w spodenkach do ludzi, to dla mnie sukces, nie tyle nawet dla skóry co dla mojej psychiki,
zaczynam znów żyć jak za pierwszych studenckich lat w Polsce, pierwszych bo tylko one były normalne, w trakcie studiów zaczął się koszmar który do dzisiaj trwa ale ja jestem pozytywnie nastawiony i wiary Wam Wszystkim zyczę
kiedyś na pewno wynajdą coś co nam będzie szybciej pomagało, oby tylko firmy farmaceutyczne za bardzo nie blokowały odkryć a czasem mam wrażenie że to robią, bronią się bo komu będą sprzedawać swoje sterydy itp. dziwne wynalazki które raczej nie pomagają a szkodzą
mówi się że dziegcie są rakotwórcze, kiedy byłem w jednym z krakowskich szpitali na leczeniu wycofali właśnie dziegcie, wtedy zniknęło wszystko, delatar, lorinden T, robione maście dziegciowe itd. ale
czy ktokolwiek z Was ma w otoczeniu kogoś kto z powodu stosowania dziegci na zmiany łuszczycowe ma aktualnie raka...?
no tak zapewne teraz odezwą się zbuntowani przeciwnicy i negatywiści
szkoda że na takim forum jak to nie można pisać a tym samym czytać tylko prawdy, ja to robie i staram się być jak najbardziej obiektywny lecz życzyłbym sobie aby każdy post taką samą prawdę i przemyślane opinie zawierał, niestety zauważyłem że wiele z nich jest pisanych w różnych celach
jest to w końcu forum chorych na łuszczycę, szkoda że Ci co usilnie próbują je zaśmiecać nie zdają sobie z powagi sprawy i z tego co czuje każdy z nas który jej doświadcza
z pozdrowieniami
Natanek